НОВИНИ

„Заедно за по-добър живот” е мотото под което  Асоциация НАЕ ще  отбележи   международния ден на хората с рядката диагноза наследствен ангиоедем  на 16 май  2020 […]

От 2008 г. в последния ден на февруари в България отбелязваме Международния ден на редките болести. Тази година слоганът на Международния ден на редките болести […]

НАЦИОНАЛЕН АЛИАНС НА ХОРА С РЕДКИ БОЛЕСТИ ОРГАНИЗИРА Обучителен семинар на тема: „НАЧИНИ ЗА САМОПОМОЩ, ЗА ПОДОБРЯВАНЕ КАЧЕСТВОТО НА ЖИВОТ НА ХОРАТА С РЕДКИ БОЛЕСТИ […]

“Рядкото заболяване превръща теб и семейството ти в герой в битка за оцеляване. Грижа и подкрепа от държавата никаква, фактически сме изолирани”, това сподели Десислава […]

„Нека по-често говорим със семействата си за донорството и трансплантацията. Донорската карта, която е част от Националната кампания „Да! За живот!“, е добър повод за […]

На 16.10.2019 г в град Русе се проведе се проведе обучителен семинар по редки болести на тема Да обединим социалната и здравната грижа. Той се […]

На 11 ноември 2019 г., от 11.00 ч., в района на НДК (от страната на литературен клуб „Перото“, в близост до новооткрития паметник на Симеон […]

НАЦИОНАЛЕН АЛИАНС НА ХОРА С РЕДКИ БОЛЕСТИ София , бул . Драган Цанков 59 , Тел . +359 888 323 748 , e-mail – tomov@raredis.org […]

Български изледователи дадоха своя принос в откриването на ново генетично заболяване, което до този момент погрешно се е считало за форма на детска церебрална парализа. […]