НАХРБ включва или си сътрудничи с пациентски организации или с отделни хора, страдащи от 53 различни редки заболявания. Ако желаете да се свържете с представителите на определено заболяване, но то не фигурира в списъка по-долу, обърнете се към председателя на НАХРБ за съдействие.
Сдружение „Открито за раните“ (гноен хидраденит)Данислава Захариева0889 315 505info@otkritirani.orghttp://otkritirani.org/
| Име на организацията/заболяването | Лице за контакт | Телефон | И-мейл | Сайт |
|---|---|---|---|---|
| Асоциация на болните от Акромегалия в България – АБАБ | Димитър Стоянов | 0879 586 909 | ababbg@yahoo.com | ababbg.com |
| Асоциация Аниридия България | Елена Цонева | 0878 554 225 | elena_tconeva@abv.bg | aniridiabg.eu |
| Артрогрипоза | Цветелина Юрукова | 0898 352 252 | ce_yurukova@abv.bg | |
| Национално сдружение за подпомагане на деца с Вроден хипотиреоидизъм | Емилия Пенева | 0899 165 904 | hipoteria@abv.bg | |
| Национална Гоше организация | Радослава Томова | 0878 600 531 | radoslava.tomova@gmail.com | gaucher-bg.org |
| ДЕБРА България – Булозна епидермолиза | Невена Димитрова | 0882 919 167 | contact@debrabg.org | debrabg.org |
| Национална асоциация на пациентите с Дефицит на растежния хормон – НАПДРХ | Полина Милушева-Мандаджиева | 0887 999 928 | hiponanizam@abv.bg | |
| Българска асоциация Болест на Крон и Улцерозен колит | Мартин Кожинков | 0887 868 778 | info@babkuk.org | babkuk.org |
| Асоциация Муковисцидоза | Антон Алексиев | 0899 161 216 | bam_cf@abv.bg | lifewithcf.org |
| Национална асоциация по Мукополизахаридоза | Десислава Христакева-Атанасова | 0898 688 767 | dessy_pavel@mail.bg | focusonhunterbg.com |
| Асоциация Наследствен ангиоедем – НАЕ | Йорданка Петкова | 0878 518 267 | nae_08@abv.bg | |
| Порфирия | Нели Дириманова | 0898 586 258 | neli_dirimanova@abv.bg | |
| Асоциация Пулмонална Хипертония | Тодор Мангъров | 0878 686 780 | phabulgaria@raredis.org | phabulgaria.eu |
| Национална асоциация Саркоидоза – НАС | Илиана Тонова | 0878 433 496 | iliana_tonova@abv.bg | sarcoidosisbulgaria.alle.bg |
| Национална асоциация по Сирингомиелия – НАС | Гинка Колчакова | 0878 712 172 | g.kolchakova@abv.bg | |
| Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без граници | Моника Маринова | 0885 440 019 | ||
| Българска асоциация Болест на Уилсън – БАБУ | Даниела Вировска | 0888 904 511 | info@wilsonbg.org | wilsonbg.org |
| Българско сдружение на пациенти с Фенилкетонурия и техните семейства | Евгения Данаилова | j.danailova@pku.bg | pku.bg | |
