Според СЗО 5% от българите страдат от някакво рядко заболяване. Това означава, че 1 от 20 е с подобна диагноза.
Каква кампания за новата година подготвя Националният алианс на хора с редки болести? В студиото на „100% будни“ с подробности за инициативата и коментар за болните с редки заболявания и българското здравеопазване говори председателят на организацията – Владимир Томов.
Виж интеревюто: https://bnt.bg/news/kampaniya-na-nacionalniya-alians-na-hora-s-redki-bolesti-v311034-301880news.html
Редките болести са заболявания, които засягат по-малко от 1 на 2 000 души. В повечето случаи причината за тях е генетична, често са хронични и животозастрашаващи. Над 50% от засегнатите са деца.
Някои от тези болести са толкова редки, че от тях страдат един-двама души в цялата страна. Познати са над 7000 вида различни редки заболявания. Според данни на Световната здравна организация в България от тях са засегнати общо около 400 000 души.
Заболяванията често са хронични и тежки. Лечението не влияе на генетичната причина, а коригира последствията от нея. Терапията обикновено е поддържаща, но значително повишава качеството и продължителността на живота. Редовното лечение позволява на голяма част от пациентите да учат, работят и допринасят за обществото.
Проблемите на пациентите с редки болести включват:
- липса на точна диагноза
- забавено поставяне на диагнозата – понякога с години
- липса на качествена информация за заболяването
- липса на научни познания за заболяването
- тежки социални проблеми за пациентите
- липса на подходящи медицински грижи
- неравнопоставен достъп до лечение и медицински грижи
