ПОСЛЕДНИ НОВИНИ

Редки болести

Според СЗО 5% от българите страдат от някакво рядко заболяване. Това означава, че 1 от 20 е с подобна диагноза.

Каква кампания за новата година подготвя Националният алианс на хора с редки болести? В студиото на „100% будни“ с подробности за инициативата и коментар за болните с редки заболявания и българското здравеопазване говори председателят на организацията – Владимир Томов.

Виж интеревюто: https://bnt.bg/news/kampaniya-na-nacionalniya-alians-na-hora-s-redki-bolesti-v311034-301880news.html

 

Редките болести са заболявания, които засягат по-малко от 1 на 2 000 души. В повечето случаи причината за тях е генетична, често са хронични и животозастрашаващи. Над 50% от засегнатите са деца.

Някои от тези болести са толкова редки, че от тях страдат един-двама души в цялата страна. Познати са над 7000 вида различни редки заболявания. Според данни на Световната здравна организация в България от тях са засегнати общо около 400 000 души.

 

Заболяванията често са хронични и тежки. Лечението не влияе на генетичната причина, а коригира последствията от нея. Терапията обикновено е поддържаща, но значително повишава качеството и продължителността на живота. Редовното лечение позволява на голяма част от пациентите да учат, работят и допринасят за обществото.

 

Проблемите на пациентите с редки болести включват:

  • липса на точна диагноза
  • забавено поставяне на диагнозата – понякога с години
  • липса на качествена информация за заболяването
  • липса на научни познания за заболяването
  • тежки социални проблеми за пациентите
  • липса на подходящи медицински грижи
  • неравнопоставен достъп до лечение и медицински грижи