НАЦИОНАЛЕН СИМПОЗИУМ ОТЧЕТЕ ПОСТИЖЕНИЯТА
ДЕФИНИРА ПРОБЛЕМИТЕ И РЕАЛНИЯТ НАЧИН ЗА РЕШАВАНЕТО ИМ
ПЪРВИ НАЦИОНАЛЕН СИМПОЗИУМ
«УТВЪРЖДАВАНЕ НА ЕКСПЕРТНИТЕ ЦЕНТРОВЕ ЗА
РЕДКИ БОЛЕСТИ В ЗДРАВНАТА СИСТЕМА НА БЪЛГАРИЯ»
4 Април 2025 г., Новотел София
Институтът по редки болести, под патронажа на Министерството на здравеопазването, организира Първия национален симпозиум на тема „Утвърждаване на експертните центрове за редки болести в здравната система на България“.
Основната цел на форума беше постигната, за първи път се събраха ръководители и екипи на експертните центрове за редки болести в България, заедно с представители на Национален алианс на хора с редки болести, Министерството на здравеопазването, Националната здравноосигурителна каса (НЗОК), Националната здравна информационна система (НЗИС), пациентски организации и други заинтересовани страни. Целта беше, съгласно Националната стратегия за борба с редките болести да бъдат обсъдени и планирани конкретни мерки за подобряване дейността и подкрепата на експертните центрове, както и тяхното динамично интегриране в националната здравна система.
Събитието събра международно признати експерти, сред които проф. Бируте Тумиене, председател на Борда на Европейските референтни мрежи и член на Балтийското дружество за наследствени метаболитни заболявания, както и Катерина Лукано, мениджър на научния екип на Orphanet към френския национален институт по здраве и медицински изследвания (INSERM).
В момента в България функционират 34 експертни центъра за редки заболявания, разположени в 13 университетски болници в София, Пловдив, Варна и Плевен. Седем от тези центрове са пълноправни членове на Европейски референтни мрежи (ЕРМ), а един е асоцииран член. Центровете предоставят диагностика, лечение и проследяване в различни медицински области като неврология, имунология, педиатрия, хематология, гастроентерология и други.
В момента Българските референтни центрове участват в 5 Еропейски референтни мрежи, като оптималния брой, който би могъл да бъде постигнат е 15 реферетни мрежи. Това би могло да бъде възможно след осигуряване на административно финансова подкрепа от Националната здравна система.
На симпозиума бяха представени резултатите от над десетгодишната работа на Комисията по редки болести към Министерството на здравеопазването, която е основен двигател за подобряване на медицинската и социалната грижа за хората с редки заболявания.
Благодарение на Научни проучвания и оциенка, беше посочено водещето място на България при интгриране на Експертните центрове по редки болести. Ни сме сред първите от 12-те страни членове на ЕС, които имат нормативна уредба за регистриране на Експертните центрове по редки болести.
Благодарение на Европейския проект „Jarden“ и други страни от ЕС ще могат да интегрират Европейските си центрове в Националните здравни системи.
Бяха предложени и обсъдени механизимите, по които Експртните центрове в България ще бъдат финансирани във възможно най – кратки срокове. Липсата на финасова подкрепа е основен пропуск, въпреки че е критерият е заложен в Нацеоналата здравна стратегия за борба с редките болести, която ще бъде побликувана на страницата на комисията по редки болести, за да може който има желание да се образова.
Форумът предложи интерактивни панелни дискусии, на които представители на експертните центрове, академичната общност, здравните власти, пациентски организации и индустрията обсъдиха практически решения за подобряване на регулаторната рамка, финансирането и интегрирането на иновации в областта на редките болести.
