Повишаване на осведомеността и генериране на промяна за 300-те милиона души по света, живеещи с рядко заболяване, техните семейства и лицата, които се грижат за тях.
Денят на редките болести е глобално координирано движение, посветено на редките заболявания, което се стреми към равенство в социалните възможности, здравеопазването и достъпа до диагностика и терапии за хора, живеещи с рядко заболяване.
От създаването си през 2008 г., Денят на редките болести играе ключова роля в изграждането на международна общност за редки болести – обхващаща множество заболявания, глобална и разнообразна, но обединена по цел.
За Ден на редките болести е избран 29 февруари – най-редкият ден в годината. Отбелязва се всяка година в последния ден на февруари Той е учреден и се координира от EURORDIS в партньорство с над 70 национални алианса на пациентски организации. Денят служи като мощна фокусна точка, движеща усилията за застъпничество на местно, национално и международно ниво.
Въпреки че Денят на редките болести е посветен на пациентите, всеки – включително отделни лица, семейства, лица, полагащи грижи, здравни специалисти, изследователи, клиницисти, политици, представители на индустрията и широката общественост – може да участва в повишаване на осведомеността и предприемане на действия за тази уязвима група от населението, която спешно се нуждае от внимание.
Като разпространяваме информацията в социалните медии, организираме събития, осветяваме сгради, паметници и домове, споделяме опит онлайн и с приятели, призоваваме политиците и насочваме вниманието към хората, живеещи с рядко заболяване, ние колективно се стремим да променим и подобрим живота на 300 милиона души по целия свят.
