През 2006-а само 7 души бяхме диагностицирани, сега сме 300
Десетата национална конференция за пациенти с белодробна хипертония се проведе на 17 и 18 октомври 2025 г. в Стара Загора под мотото „Белодробната хипертония и редките заболявания: предизвикателства и решения“. Конференцията събра пациенти, лекари, психолози, представители на пациентски организации, специалисти от различни области, свързани с редките белодробни заболявания, и студенти по медицина от Тракийския университет. Организатор е Асоциация Пулмонална Хипертония с председател Тодор Мангъров. Ето какво сподели той минути след края на конференцията.
– Г-н Мангъров, кои теми и лектори предизвикаха най-голям интерес на конференцията?
– За нас бяха интересни всички лектори. Но най-голям дебат предизвикаха презентациите на д-р Симона Маркова – кардиолог от УМБАЛ „Св. Анна“ в София, и на д-р Любомир Димитров – детски кардиолог от Националната кардиологична болница. Те обгрижват пациенти с белодробна хипертония и имат лични наблюдения за тяхното състояние.
Освен за белодробната хипертония в детска възраст, д-р Димитров говори и за възможностите за имплантация на AFR – иновация в лечението на белодробна хипертония. Това е устройство, което се поставя в сърцето, за да облекчи налягането. Екипите на д-р Димитров и на доц. Велчев вече са направили четири такива операции. AFR се налага като стандарт в лечението на белодробна хипертония, защото дава много добър терапевтичен резултат.
– Заплаща ли се от НЗОК имплантацията на AFR?
– Не се заплаща от Касата и за съжаление цената на устройството никак не е малка – около 22 000 лева. Ирена Методиева, която чака белодробна трансплантация в САЩ, си направи дарителска компания, за да плати устройството, и то й беше имплантирано. Другата пълнолетна пациентка с белодробна хипертония си го е платила със собствени средства. А за децата на 16 и 17 години, на които е поставено AFR, са платили техните родители.
Сега предстои да се съберем лекари и пациенти, за да решим какви документи трябва да подадем, за да започне да се плаща AFR от Здравната каса.
– Поставянето на това устройство помага ли на хората с напреднал функционален клас пулмонална хипертония да издържат, докато им дойде ред за белодробна трансплантация?
– По думите на д-р Димитров, клиниките за белодробни трансплантации преди са изисквали пациентите да бъдат включени на определени медикаменти, които в България не се прилагат. В момента изискването е пациентите да са с поставено устройство AFR. И вероятно това ще се наложи като стандарт преди трансплантация.
– Има ли други иновативни терапии, които не се заплащат от НЗОК и не са достъпни за пациентите?
– Да, има терапии, които не са достъпни, защото фирмите нямат финансов интерес да ги регистрират в България. Позитивното в момента е, че очакваме през 2026 г. революционен медикамент за белодробна хипертония. Наши пациенти бяха включени в клиничното изпитване на медикамент, който в момента се регистрира в Европа. Според резултатите досега той връща назад заболяването, снижава с един функционалния клас белодробната хипертония. Тя има четири функционални класа, като в първия пациентът се чувства сравнително най-добре, а в четвъртия вече се нуждае от белодробна трансплантация. С тази терапия пациент в трети функционален клас ще се подобри и ще премине във втори, а човек в четвърти функционален клас ще се върне в трети. Наистина е много по-добре, когато си стигнал четвърти функционален клас на заболяването, да поживееш поне още две години със своя бял дроб, а не с трансплантиран.
– В програмата на Десетата конференция по пулмонална хипертония имаше много лектори и презентации. Спазваше ли се програмата и успяхте ли да чуете всичко?
– Програмата във втория ден не се спазваше, защото първите две лекции на д-р Маркова и д-р Димитров предизвикаха толкова голяма дискусия, че навлязохме във времето за обяд. А част от презентациите прехвърлихме за следобед. Аудиторията беше много активна. Когато имаш пред себе си в извънболнична обстановка двама специалисти, които са твоите лекари, си пълен с въпроси, които искаш да зададеш. Дискусията продължи един час и ако модераторът не я бе прекъснал, нямаше да обядваме.
Целта на такива срещи е да се събират пациенти с лекари в неформална обстановка, за да може пациентът да зададе всичките си въпроси на лекаря. Защото в болнична обстановка това на практика е невъзможно. Там обикновено пациентът не вижда лекуващия си лекар, защото на него разчитат много хора, а само стажант, от който няма да получи достатъчно адекватен отговор. А на конференцията лекарят му е дошъл на крака, стои с него в залата, в ресторанта, в кафе паузите. Те са заедно и си говорят.
На пациентите помага и това обменяне помежду им на опит и информация как се справят с ежедневните си проблеми, и това, че виждат други хора със същите проблеми. Като се прибави и възможността да зададат всички свои въпроси на лекаря, това е най-добрият формат за провеждане на такъв тип събития. Затова съм убеден, че конференцията беше много полезна и мина изключително успешно. Присъствието на студентите по медицина от Тракийския университет също допринесе за това. Те следиха презентациите с огромен интерес, задаваха въпроси, бяха супер активни в дебатите. Присъстваха 60 студенти, а пациентите с придружителите си бяха 80. Когато тази аудитория е активна и задава въпроси, се получава много добра дискусия.
– Обсъждахте ли болната тема за донорството и трансплантациите в България?
– Ние като пациентска организация непременно каним да присъстват студенти по медицина и непременно да говори лекар с опит в донорството, член на трансплантационен екип или координатор по донорство. Тази тема винаги се обсъжда и завършилата сега конференция не беше изключение. Този път при нас беше д-р Сибила Маринова – анестезиолог от МБАЛ „Д-р Стефан Черкезов“ във Велико Търново. Тя е национален координатор по донорство с най-голяма успеваемост в донорски ситуации в последните няколко години. Д-р Маринова поднесе темата пред студентите и пациентите атрактивно, по запомнящ се начин.
– Как стоят нещата с белодробните трансплантации?
– Поради изключително ниските ни резултати в донорството и в подаването на органи към програмата Евротрансплант, ние няма как да получаваме органи за трансплантации.
Според д-р Димитров е неизгодно да се прави център за белодробни трансплантации в България. Защото от тях се нуждаят не повече от четирима пациенти на година, което означава, че и лекарите няма да натрупат нужния опит и да поддържат умения. Докато центровете за трансплантации в Хановер, Виена и Лондон правят средно по една белодробна трансплантация на ден, което прави техните екипи изключително опитни.
Затова е по-добре да се обединят и споразумеят балканските държави да създадат такъв център в една от тях.
Реално в момента две българки чакат белодробна трансплантация – едната в САЩ, другата във Виена. Процесът в САЩ е много напреднал и очакваме всеки момент да се съобщи новината за трансплантацията на Ирена. А Валентина е в листата на чакащите трансплантация във Виена. Няма засега други наши пациенти, които да се нуждаят супер спешно от трансплантация на бял дроб.
– Какви са проблемите на хората с белодробна хипертония у нас?
– Най-големият проблем след белодробните трансплантации е липсата на кислородотерапия за домашно лечение. Преди повече от година нашата здравна система обяви, че ще започне да заплаща кислородотерапия в домашни условия, но това още не се е случило. Не познавам пациент, който да си е получил кислороден концентратор, заплатен от Здравната каса. Белодробната хипертония е сред петте заболявания, за които бе прието да се заплаща кислородотерапия, но това не е факт.
Покупката на кислороден концентратор е сериозна инвестиция за пациента. Не е достатъчен само концентраторът, който струва около 1500 – 2000 лева, а са необходими и консумативи. Самият кислороден концентратор има лимитирано време за функциониране, след което трябва да бъде сменен. Това няма как да се прави от пациента в дългосрочен план, защото е много скъпо.
При това за кислородотерапията е нужен стационарен кислороден концентратор, мобилен кислороден концентратор, стационарна кислородна бутилка с 200 л кислород, мобилна бутилка с 20 л кислород, за да може да се качва и на борда на самолет. Нужно е и сервизиране на тези апарати и бутилки, доставка на консумативи. Всичко това се осигурява на пациентите в Австрия срещу 5 евро месечен абонамент. В България кислородотерапията не е достъпна изобщо.
В момента има проблем и с логистиката, защото съществуват само три центъра за белодробна хипертония – два в София и един във Варна. Пациентите от останалите градове са принудени да пътуват с километри, а са трудноподвижни. Част от тях ангажират близки да шофират до съответния център за лечение. С обществен транспорт може да пътуват само пациенти в по-ранен стадий на заболяването, които са сравнително мобилни.
Хората с пулмонална хипертония споделят пътуването като трудност, а не като нещо непреодолимо. В крайна сметка посещението в болницата се налага, за да им се изпише поредният шестмесечен протокол за скъпоструваща медикаментозна терапия.
– Колко пациенти с пулмонална хипертония се лекуват?
– Трудно може да се отговори, защото няма регистър. Но приблизителната бройка на пациентите, които се обгрижват в трите клиники за лечение на белодробна хипертония, са около 300. Преди години, когато диагностицираните пациенти бяха по-малко, като пациентска организация поддържахме връзка с над 50% от тях. В момента това е невъзможно и донякъде е добре.
Когато на мен ми откриха пулмоналната хипертония през 2006 г., бяхме 7 диагностицирани в цяла България. Сега са 300. Но реалната бройка на болните с пулмонална хипертония нито е била 7 преди двайсетина години, нито сега е 300. Само толкова са диагностицирани. Колкото се подобрява информираността за заболяването и колкото повече лекари го познават и своевременно насочват пациентите към центровете за лечение на белодробна хипертония, толкова ще се повишава бройката на лекуваните пациенти. Не е страшно да бъдеш диагностициран с белодробна хипертония. Страшно е да живееш със заболяването без диагноза и без адекватна терапия, да не знаеш от какво бавно гаснеш. Когато човек се лекува адекватно, тогава животът му се подобрява, той и семейството му страдат по-малко.
– Има ли характерни симптоми на белодробната хипертония?
– Симптомите на белодробната хипертония са подобни на тези на много масови заболявания. По тази причина се бърка с други заболявания. Кашлица, задух, посиняване на пръстите, изтръпване на крайниците са характерни симптоми за много заболявания. Ако кашляш, отиваш при личния лекар и той те праща вкъщи да се лекуваш с антибиотик. Но на следващия месец отново си зле и отново ти дава антибиотик. Това може да продължи цяла година, докато накрая не се потърси другаде причината за проблема. Ето защо пулмоналната хипертония трудно се открива.
– Достатъчно ли са обучените лекари, които да разграничат пулмоналната хипертония от заболявания със сходни симптоми?
– Има полза от това да се говори за белодробната хипертония и от информационни кампании. Според статистиката в световен мащаб поставянето на диагнозата отнема средно две години и половина. Тази статистика за България беше три години и половина, тъй като заболяването не се познаваше.
Аз имах огромния късмет през 2006 г. да попадна на лекар, който предположи заболяването още на първия преглед и на следващия ден доказа, че съм с белодробна хипертония. Имах и огромното щастие да започна веднага да се лекувам. Точно затова моето състояние не се влоши, не преминах в по-висок функционален клас на заболяването през следващите 2 – 3 години, през които повечето пациенти чакат диагноза. В интервютата си преди години винаги казвах, че д-р Цветимира Чорбаджийска от Плевен е най-добрият кардиолог, тъй като постави рекорд за най-бързо разпознаване на заболяването. Много съм щастлив, че още няколко пациента у нас са диагностицирани толкова бързо. Пациентка от Варна каза, че й е поставена диагноза още с първото посещение при лекар. В Бургас пък решават, че това е заболяването, и препращат пациент към център за лечение на белодробна хипертония в София за доказване на диагнозата. И това се случва в рамките само на една седмица, след което човекът получава адекватен отговор на проблема си.
Белодробната хипертония няма лечение, но ранното започване на терапия предотвратява повишаването на функционалния клас на заболяването и животът на пациента става много по-качествен.
Автор: Мара Калчева, Портал на пациента
