Световният ден на липодистрофията се отбелязва всяка година на 31 март, за да се привлече вниманието към едно много рядко заболяване. Това е състояние, което засяга мастната тъкан, причинявайки неравномерно разпределение на мазнините в различни части на тялото. Мастните тъкани служат за съхранение на енергия и влияят върху метаболитния баланс. В резултат на нарушеният баланс тялото започва да търси други органи, където да съхранява мазнини, засягайки панкреаса, черния дроб и някои мускули. Всяка година събитието се осъществява от Международната асоциация на роднини и хора, засегнати от липодистрофии, съвместно с други организации като Европейската организация на редките болести (EURORDIS), международната организация за редки болести (RDI) и Европейския консорциум за липодистрофии (ECLIP).
Целта е да повиши осведомеността за заболяването и проблемите, които болестта причинява, да се прилагат действия, които ще окажат въздействие върху избягването на социалната изолация, от която в много случаи страдат засегнатите и техните семейства с липодистрофии.
По повод деня на това рядко заболяване 26 март Националният алианс на хора с редки болести (НАХРБ) организира информационен семинар на тема „Предизвикателството диагноза на рядко заболяване“ в град Велинград. Медицинските специалисти имаха възможност да чуят най-актуални данни за рядкото заболяване липодистрофия, за холестаза в кърмаческа възраст и снидром на Алажил от водещите специалисти по детска еднокринология и детска гастроентерология: д-р Цветелина Цветанова и доц. Иван Янков към клиниката по педиатрия към УМБАЛ „Свети Георги“ в Пловдив.
Г-н Владимир Томов председател на Националния алианс на хората с редки болести в България запозна аудиторията с целите и дейностите на Алианса за борба с редките болести и с ежегодните информационни кампании насочени както към лекари специалисти, които не са достатъчно информирани за редките болести, така и към пациенти и техните семейства, и към обществото като цяло. Той връчи грамота „Благородно сърце“ както на изтъкнатите лектори, така и на д-р Кюркчиева и д-р Рахим за топлото отношение и подкрепата за организацията на семинара. Надяваме се по този начин да сме допринесли за информираността на медицинската общност в региона за редките болести и възможностите за ранна диагноза, профилактика и лечение.
Снимка: bnr.bg
