ПОСЛЕДНИ НОВИНИ

Доц. Анета Иванова – лектор на XIIІ Национална конференция за редки болести и лекарства сираци


Доц. д-р Анета Иванова е доцент и ръководител на Експертен център по наследствени метаболитни заболявания на черния дроб и Лаборатория по порфирии и молекулярна диагностика на вирусни чернодробни заболявания към УМБАЛ „Свети Иван Рилски“ в София. Публикувала е повече от 100 рецензирани статии в медицински списания у нас и в чужбина и глави за книги по темата за порфириите.

Предстои участие на доц. Иванова като лектор на XIIІ Национална конференция за редки болести и лекарства сираци, която ще се проведе на 09-10 септември 2022 г. в Пловдив. Тя ще представи лекция „Нови възможности в лечението на острите чернодробни порфирии“. Подробности по темата, доц. Иванова споделя в специално интервю за Институт по редки болести:

1. Бихте ли ни казали какъв е приблизително броят в България на хората, засегнати от това рядко заболяване? Има ли регистър?

Все потрудно става да проследяваме новите поколения и да допълваме родословното дърво на фамилиите, засегнати от порфирия поради това, че напускат страната, за да продължат обучението си другаде или просто, за да живеят другаде. Нашият клиничен регистър включва над 400 болни с 8 типа порфирия. Национален регистър има и аз се старая да поддържам информацията там.

2. Какви са особеностите при проследяването на тези пациенти?

Първо, това че са редки и често мултифакторни болести означава, че за тях трябва да се грижат лекари от различни специалност. Това е и причината да бъдат обособени експертните центрове. А тези пациенти са не само носители на съответната рядка болест, но те са и хора, които страдат и от други, по-често срещани болести като грип, язва, фрактура и т.н. Затова при проследяването им трябва да се грижим за всичо и да предложим комплексна грижа на болния. Те първо идват при лекаря си – този, който се грижи и за рядката болест. Ковид пандемията беше истинско предизвикателсто за всички ни в нашия център и мисля, че успяхме да помогнем на всеки.

3. Как може да се подобри според Вас грижата за това рядко състояние у нас?

Грижите за хората, страдащи от рядко заболявание трябва да бъдат непрекъснати и ориентирани към иновативните терапии, които бързо подобряват качеството им на живот и ги връщат в семейството им и обществото почти без ограничения в техните активности.

4. Друг коментар, който според Вас ще е важен за аудиторията.

За нас е голяма чест и признание да бъдем домакин на Международния конгрес по порфирии!

Очакваме ви в конфернтната зала на XIIІ Национална конференция за редки болести и лекарства сираци, 09-10 септември 2022 г. За повече информация и регистрация, посетете страницата на събитието: https://vcv.raredis.org/event/9-10-09-2022/