Home РЕДКИ БОЛЕСТИ Д-р Мила Байчева лектор на XIIІ Национална конференция за редки болести и...

Д-р Мила Байчева лектор на XIIІ Национална конференция за редки болести и лекарства сираци

18
0

Д-р Мила Байчева завършва медицина в Медицински университет гр. София през 2003 г. и последователно придобива специалност по детски болести и детска гастроентерология. Д-р Байчева практикува в областта на детската гастроентерология, хепатология и хранене от 2007 г., като за периода 2014-2017 в продължение на три години работи в Клиника по чернодробни заболявания към Детската болница в Бирмингам, както и като Детски гастроентеролог в Great Ormond Street Hospital for Children в Лондон, Великобритания.
Към момента д-р Байчева е водещ гастроентеролог и хепатолог в Клиниката по детска гастроентерология към СБАЛДБ „Проф. Иван Митев” – София и води специализирана амбулатория в МБАЛ „Надежда“. Д-р Байчева е хоноруван преподавател към Медицински университет в гр. София, а научните й интереси са в областта на чернодробните заболявания и трансплантация в детската възраст, възпалителните чревни заболявания, синдрома на късо черво и парентерално хранене при деца, редките болести и др.

Предстои участие на д-р Байчева като лектор на XIIІ Национална конференция за редки болести и лекарства сираци, която ще се проведе на 09-10 септември 2022 г. в Пловдив. Тя ще представи лекция на тема:Синдром на късото черво в детска възраст – актуален поглед и терапевтичен подход.

Подробности по темата, д-р Байчева представя специално за Институт по редки болести:

Няколко думи за заболяването:

Интестиналната недостатъчност е състояние на зависимост от парентерално (венозно) хранене за поддържане на минималните нужди от енергия и течности, необходими за растежа и развитието. Заболяването е рядко, животозастрашаващо, необратимо при някои пациенти, и е причина за необходимост от дългосрочно парентерално хранене при различни заболявания: синдром на късото черво, вродени ентероцитни дефекти и тежки нарушения на чревния мотилитет като тотална/субтотална аганглионоза и хронична интестинална псевдообструкция.

Синдромът на късо черво е основната причина за продължителна интестинална недостатъчност в детска възраст в резултат на хирургична резекция или вродено заболяване със засягане на значителна част от тънкото черво. Характеризира се с множествени увреждания на нормалната чревна анатомия и физиология, което води до хранителни, метаболитни и инфекциозни нарушения. Остатъчното черво след резекция в повечето случаи определя степента на малабсорбция и необходимостта от специализирано ентерално и/или парентерално хранене. Най-честата причина за заболяването е обширна чревна резекция при некротизиращ ентероколит (главно при недоносени новородени), вродени аномалии на храносмилателната система – интестинална атрезия, волвулус, малротация, дефекти на коремната стена – омфалоцеле, тромбози, интестинална аганглионоза и др.

 

Българският опит:

Клиниката по детска гастроентерология към СБАЛДБ „Проф. Иван Митев” гр. София е дългогодишен център за диагностика и лечение на деца с интестинална недостатъчност и синдром на късото черво. Мултидисциплинарен екип в тясна колаборация с Клиника по детска хирургия УМБАЛСМ „Пирогов“ осигурява комплексна оценка на физическото развитие, растежа и хранителния статус на деца 0-18 години след чревна резекция, при редки ентеропатии и мотилитетни заболявания, оптимизиране на хранителния режим постоперативно, дългосрочно парентерално хранене и оптимално орално/ентерално хранене, както и е единственият център в страната за деца на домашно парентерално хранене.

 

Какъв е приблизително броят в България на хората, засегнати от това рядко заболяване? Има ли регистър?

Световни проучвания показват, че очакваната честота на синдрома на късо черво е около 4/100 000. В България липсва регистър на болните, както и данни за броя им. В клиниката лекуваме средно 2-4 новодиагностицирани деца годишно, но по-леките форми не попадат при нас. Това е проблем, който трябва да се анализира и подобри.

 

Какви са особеностите при проследяването на тези пациенти?

След резекция червото претърпява редица структурни и физиологични пренастройки, процес добре познат като интестинална адаптация, и продължава да расте. Основна част от лечението на пациентите, след стабилизиране на тежкото постоперативно състояние, е ранното започване на ентерално хранене, което да стимулира този процес. Необходимо е да се осигури нормален растеж и развитие, за което краткосрочно или дългосрочно е необходимо парентерално хранене, с непрекъснати опити за постигане на ентерална автономия. Пациентите се проследяват активно за усложнения, които най-често са свързани с продължителното парентерално хранене – чернодробно увреждане, инфекции, свързани с централния венозен път, загуба на венозен достъп, белодробен микроемболизъм и др.

Домашно парентерално хранене следва да се инициира при дете, на което предстои да се нуждае от парентерално хранене за повече от 3 месеца. То подобрява качеството на живот на детето и семейството и намалява риска от животозастрашаващи инфекции. Необходими са определени условия в дома на болния, обучение на родителите и сертифицирането им за, както и мониториране от мултидисциплинарен екип в специализиран център с достатъчно опит. Осигурява се проследяване на растежа и развитието, провежда се ехография на черния дроб, изследване на костна плътност, нива на витамини и микроелементи и др.

 

Как може да се подобри според Вас грижата за това рядко състояние у нас?

Пациентите с интестиналната недостатъчност и синдром на късо черво трябва да се лекуват и проследяват в център с достатъчно опит от мултидисциплинарен екип, включващ детски гастроентеролог, анестезиолог, хирург, диетолог, психолог, както и обучени медицински сестри. Доказано е, че това подобрява грижата, намалява усложненията и смъртността, подобрява дългосрочната прогноза. Хирургичните клиники трябва активно и навреме след стабилизиране на състоянието да насочват пациентите към специализирания център.

Имаме изграден алгоритъм за поведение и това значително подобри и нашите резултати през последните години. Основни остават два проблема: първият е финансирането на изключително скъпото лечение, включващо разтвори и консумативи за венозно хранене, антибиотици при усложнено протичане в първите месеци, специални венозни катетри. Това касае болничното и извънболничното лечение. Вторият проблем е свързан с необходимостта от висококвалифицирани медицински сестри, които да бъдат постоянна част от екипа, но кадровата криза в здравеопазването е известна. Въпреки предизвикателствата и трудностите оставаме в подкрепа на много семейства в битката за достоен живот на децата с това рядко заболяване.

Previous articleДоц. Анета Иванова – лектор на XIIІ Национална конференция за редки болести и лекарства сираци
Next articleРазговор с Владимир Томов за пациентите с редки болести