Репортаж на НоваТВ за акцията на пациентите с фамилна амилоидна полиневропатия пред Министерството на здравеопазването за включване на тяхното заболяване в списъка към Наредба 38 за осигуряване на безплатно лечение:
Пациенти с фамилна амилоидна полиневропатия (ФАП) поискаха от министъра на здравеопазването Десислава Атанасова заболяването да бъде включено в Наредба 38. Днес (29.01.13) те внесоха в здравното министерство „Молба за право на живот”, в която искат лечението на тази болест да бъде заплащано от НЗОК. Пациентите бяха поканени на разговор с експерти от МЗ. От техните думи стана ясно, че от 2011 г. Европейската агенция по лекарствата е одобрила медикамент за лечение на заболяването при възрастни пациенти в ранен стадий. Преди това не е съществувало лекарство, а пациентите в чужбина са подлагани на чернодробни трансплантации.
Председателят на Националната асоциация ФАП Антон Адамски уточни, че месечната цена на лечението в другите европейски страни излиза около 30 000 лв. Според пациентите в Словакия, Испания, Италия, Франция и Дания терапията се покрива изцяло от обществените здравни фондове или се заплаща от държавата по специални програми. Ако болните не се лекуват, заболяването силно снижава качеството на техния живот и в рамките на 10 години след първите симптоми следва фатален изход. В България засегнати от ФАП са около 30 семейства. Към момента около 10 са пациентите в начален стадий, който могат да се възползват от новия медикамент.
Според началника на Отдел „Лекарствени продукти и медицински изделия“ в МЗ д-р Десислава Велковска, в момента лекарството, което е регистрирано в Европа, не отговаря на критериите за започване на реимбурсация в България. То се реимбурсира само в 3 от 17 страни, с които се реферира България, а изискванията са за пет. „В ЕС този лекарствен продукт е получил разрешение за употреба при извънредни обстоятелства. Това означава, че все още няма точни показания за ефекта от лечението с него и за подобряването на състоянието на пациентите. В края на 2011 г. лекарственият продукт е регистриран в България. Към момента фирмата притежател на разрешението за употреба е подала заявление към комисията по цени и реимбурсиране за издаване на максимална продажна цена. В правото на фирмата производител е да подаде заявление и за включване в Приложение 2 на Позитивния лекарствен списък. Ако лекарственият продукт отговаря на изискванията по наредбата, няма пречки той да бъде реимбурсиран”, каза д-р Велковска.
Началникът на отдел „Организация и методология на медицинските дейности, специализирани медицински дейности и електронно здравеопазване“ в МЗ д-р Емилия Ташева заяви, че процесът на включване на нови заболявания в Наредба 38 изисква сериозен анализ и становища на национални консултанти относно икономическата и медицинската ефективност на лечението. Тя отбеляза, че в момента има предложения за много редки заболявания, които трябва да бъдат включени в Наредба 38 след февруари. „Те изискват доста сериозен финансов ресурс. Един от критериите за включване е да има положително становище от НЗОК, че е наличен финансов ресурс”, каза тя. На въпрос за колко заболявания има такова становище от страна на здравната каса д-р Ташева отговори, че са в процес на кореспонденция.
Според Антон Адамски, срещата с експертите на МЗ е била позитивна и впечатленията на пациентите са положителни. „Имат воля и може би имат някакво желание. Те казаха, че нямат становища от къде ли не и след като ги получат предполагат, че ще включат заболяването в наредбата”, каза той.
Председателят на Националния алианс на хората с редки болести Владимир Томов коментира, че дори от февруари в Наредба 38 да бъдат включени нови заболявания, това не означава, че пациентите ще започнат да се лекуват веднага. Той отбеляза, че няма смисъл да се изтъкват като критерий финансовите възможности на НЗОК, защото има болести, които са били включени в наредбата през 2011 г., а за тях все още няма лечение. „Обаче без включване в Наредба 38 не може реално да стартира процедурата по регистрация на съответните медикаменти. Така че тук е жизнено важен за тези пациенти срокът, свързан с наредбата”, каза той и добави, че ако срокът бъде пропуснат, следващата възможност за включване ще е чак догодина. Според него това означава лечението на пациентите да се забави с близо две години, поради тромавите процедури.
Репортаж на TV7 за събитието:
