ПОСЛЕДНИ НОВИНИ

Тревожен протест на пациентите с булозна епидермолиза пред Министерство на здравеопазването

В последния ден, в който трябваше да бъдат събрани всички документи, необходими за кандидатстване за включване в Наредба 38, пациенти с булозна епидермолиза и семействата им излязоха на протест пред Министерството на здравеопазването. Причината беше опасението им, че поради неизпратена от институциите документация могат за поредна година да не бъдат включени в наредбата.

Въпреки, че пациентите са заинтересована страна, те нямат реален начин, по който да проверят дали МЗ, НЗОК, националните консултанти по заболявания спазват определения срок за изпращане на становища дали заболяването да бъде включено в Наредбата. В нормативната база няма определени санкции какво се прави при такова закъснение. Страдащите от заболяването чакат вече няколко години и тревогите им, че заболяването може да не бъде включено по административни причини, са напълно разбираеми.

Представители на Министерството поканиха членовете на пациентската организация на разговор и обещаха, че ще направят необходимото документацията да бъде окомплектована и разгледана в определените срокове. Окончателното решение дали булозната епидермолиза е вписана в списъка към Наредба 38 за осигуряване на безплатни лекарства за домашно лечение ще стане известно след 15 февруари.