На 29.01.2013 г. (вторник) от 11 часа на площада пред Министерство на здравеопазването (пл. Света Неделя 5) пациенти с фамилна амилоидна полиневропатия (ФАП) и техните близки ще връчат символично „МОЛБА ЗА ПРАВО НА ЖИВОТ“ до министъра на здравеопазването г-жа Десислава Атанасова.
Пациентите и техните семейства са отчаяни. Заболяването се развива обикновено след 40-годишна възраст, но симптомите му прогресират бързо за десетина години и водят до парализа и смърт. Свързано е със силни болки, които трудно се повлияват от лекарствата. Болните бързо губят тегло и физически сили, като последните месеци прекарват на легло, неспособни да се самообслужват.
Заболяването е генетично и наследствено. Отскоро и в България се правят изследвания за носителство на увредения ген и над 60 души от 31 фамилии вече знаят, че рано или късно ще развият болестта. Към момента тя е активно проявена при 10 от тях, чиято единствена надежда за живот е осигуряването на лекарство за ФАП.
В края на 2011 г. Европейската агенция по лекарствата даде одобрение за първия лекарствен продукт, предназначен за лечение на ФАП при възрастни пациенти в ранен стадий. Лечението е скъпо и единствената възможност за получаването му от пациентите е то да бъде финансирано от Националната здравно-осигурителна каса.
Фамилната амилоидна полиневропатия обаче не е включена в Наредба 38 за лекарствата, отпускани за домашно лечение и финансирани от НЗОК.
Националната асоциация ФАП, подкрепена от Националния алианс на хора с редки болести настояват страдащите от заболяването да получат лечение и шанс за живот, като държавата поеме непосилната за отделните семейства сума.
