На 28.02 нашето училище посетиха доброволци от Националния алианс на хора с редки болести, като една от тях е ученичка в нашето училище. Те разказаха малко повече за тяхната мисия, за хората с редки заболявания и за традицията, свързана с този ден.
Мисията на НАХРБ и на Института по редки болести е да насърчава изследванията на редки болести в България, да подпомага хората с редки болести, да осъществява контакти с ръководните органи на Република България и с подобни организации в страната и чужбина, както и да информира обществото за редките болести, най-вече настоящите и бъдещите лекари, като изпраща доброволци в различни училища, университети и университетски болници, за да отговорят на най-често задаваните въпроси и разкажат личните истории на хора, засегнати от тях.
Какво е рядка болест? – това са заболявания, които засягат по-малко от 1 на 2 000 души. Смята се, че около 6% от българите страдат от редки болести и в повечето случаи причината за тях е генетична.
Диагнозата на рядка болест е трудна и доста често отнема години за откриване, което увеличава риска от влошаване на пациентите. Но медицината упорито се бори с това и днес във все повече случаи засегнатите разполагат с възможност за ранна диагноза и терапия, също така има и редица лекарства за борба с редките болести, като 30% от тях ги има и в България. Това помага на засегнатите да водят пълноценен начин на живот и да се реализират в обществото.
Националният алианс на хората с редки болести е създаден през 2007 г., а традицията, свързана с 28 февруари датира от 2008 г. Оттогава всяка година точно в 13:00 ч. на тази дата от различни места в България в небето политат цветни балони в знак на съпричастност към страдащите от рядка болест хора. Различните цветове на балоните символизират многото различни болести, за някои от които все още не е открито лечение. Тази година пъстри балони полетяха и от двора на нашето училище.
Традицията, свързана с Деня на хората с редки болести не само ни информира за редките болести, но и ни напомня да бъдем съпричастни и толерантни към другите, защото всеки човек се бори с нещо, макар и невинаги да може да бъде видяно и открито от другите, както и от самия него.
