„5% от населението в България страда от редки болести“. Това заяви в ефира на bTV Radio Владимир Томов – председател на Национален алианс на хората с редки болести. Той уточни, че броят е по-висок, тъй като при хронично болни пациенти се засяга и семейство, приятели и колеги. „От 2004г. явлението „редки болести“ влезе в нашата здравна система, когато започна работа Информационен център за редки болести в Пловдив, който е уникален за страните от Източна Европа. Регистърът и експертните центрове са създадени в резултат на Националната програма за редки болести от 2009 до 2013г., водена от МЗ. Тя се провали, тъй като нито регистърът, заложен в нея, нито идентифицирането на центровете стана възможно. Проблемите са свързани най-вече със Закона за защита на личните данни. Наредбата по редки болести бе създадена и за изграждане на регистър, и за идентифициране и на експертни центрове. Те са 21 на брой, а първият регистриран влезе в европейска мрежа“, коментира Томов.
За рядко заболяване се счита всяко, което засяга по-малко от 1 на 2000 граждани. В Европейския съюз около 30 млн. души страдат от редки болести, а в световен мащаб засегнатите са близо 350 млн., 75% от които са деца. Редките болести могат да се проявяват от раждането до късна зряла възраст. Най-голяма част са генетични заболявания – над 7000. Някои от редките болести са онкологични, други са инфекциозни, трети – автоимунни заболявания. Броят им общо надхвърля 8000.
За България, чието население е около 6,5 млн. души, живеят над 300 000 пациенти с редки заболявания. Съвсем малка част от тях са лечими – само 5%. Останалите 95% все още нямат доказано ефективна терапия, но ранната диагностика и лечението през последните години са значително подобрени.
„Местата за лекуване на пациенти с редки болести са университетските болници. Имаме експертни центрове най-много в София и малка част като процент във Варна. Очакваме да се изградят центрове и в останалите места, на които се наблюдават такива пациенти, за да бъдат облекчени. Представете си как пътуват пациентите из страната, за да бъдат диагностицирани и за да получат адекватни грижи!“, подчертава Томов.
По думите му, ако има следваща Програма за редки болести би могла в 5-годишен период да подкрепи и във финансов, и в логистичен план, работата на експертните центрове и на изграждането на регистрите. Така те ще получат мотивацията да участват в процеса и да се включат в европейските мрежи по отделни групи заболявания. „От там информацията ще се движи из целия ЕС и за всяко рядко заболяване ще се намират най-добрите специалисти. Нямаме развитие по отношение на телемедицината. Ако я имаме, би било възможност повече хора да получат адекватна грижа“, каза още председателят на Национален алианс на хората с редки болести .
Според Владимир Томов, „средно 4,5 години се чака за вярна диагноза при заболяване с добра времева прогноза. Бил съм свидетел на диагнози, които са поставяни след 30 години. Ако пациентът получи вярната диагноза в рамките на 1-2-3 месеца, се счита за голям късмет“.
Томов твърди, че „масовите скрининги при генетични и социално значими заболявания по никакъв начин не отговарят на европейските изисквания, тъй като у нас се наблюдават само 3 заболявания в нашата страна по тази система. Това би следвало да бъде възможност за поне 30 редки болести. То е жизнено важен за ранно диагностициране, а при доказана терапия- да се приложи по най-бързия начин“. Ето защо трябва да се използват средствата от Плана за възстановяване.
Припомняме ви, че Международният ден на редките болести се отбелязва всяка година на 28 февруари (или 29 през високосна) – най-редкият ден в годината. Честването му стартира през 2008г. с едно кратко събитие в София, а сега вече обхваща 23 населени места в страната. Тази година в инициативата се включват медицинските университети с прилежащите им факултети и колежи, общини, средни училища и детски градини. Институциите, които участват са повече от 30, и така отбелязването на Деня на редките болести се превръща в мащабна национална кампания за повишаване на осведомеността и предприемане на действия за това уязвимо общество, което се нуждае от спешно внимание, от качествена и дългосрочна здравна грижа. Денят на редките болести е създаден и се координира от Eвропейската асоциация по редки болести (EURORDIS) и обхваща 62 страни на 5 континента. Всяка година на този ден в небето се пускат десетки разноцветни балони в знак на съпричастност с болните от редки болести у нас и по света.
Чуйте цялото интервю на Георги Митов с Владимир Томов – председател на Национален алианс на хората с редки болести, разположено в звуковия файл
