Home НОВИНИ МАСОВИЯТ СКРИНИНГ НА НОВОРОДЕН СТРАТЕГИЧЕСКИ ПОДХОД В БОРБАТА С РЕДКИТЕ БОЛЕСТИ

МАСОВИЯТ СКРИНИНГ НА НОВОРОДЕН СТРАТЕГИЧЕСКИ ПОДХОД В БОРБАТА С РЕДКИТЕ БОЛЕСТИ

33
0

До този извод достигнаха участниците в международния сменира проведен на 21-22 Септември в Словенската столица Любляна.
Експерти от цял свят в продължение на 2 дни, в непринудена обстановка създадена от организаторите на събитието, разискваха проблемите свързани с диагнозата Спинална мускулна атрофия, рядко заболяване , което до преди 5 години звучеше като присъда за пациентите и техните семейства.

По време на симпозиума, участниците поставиха въпроси свързани с информацията относно навременната диагноза, лечението, рехабилитацията и социалното включване на пациентите и техните семейства.
С кратко експозе, Председателят на Националния алианс на хора с редки болести Владимир Томов, предтави мечтата на всяка общност свъзана с рядко заболаване – Пълно излекуване.

В хода на събитието предсатвителите на Страните участници в срещата приеха обща стратегия , имплементиране на ранната диагноза при новородени в здравните им системи. Направи впечатление добрата практика представена от експертите на Сърбия, Словение и Полша.

Участниците се обединиха около идеята за холистичен подход към Редките заболявания в национален и световен мащаб.

Previous articleРЕГИСТЪРЪТ НА РЕДКИТЕ БОЛЕСТИ С РЕКОРДНО ДОПЪЛВАНЕ ОТ МИНИСТЕРСТВО НА ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО ЧАСТ ОТ ЗАБОЛЯВАНИЯТА ЧАКАХА ПОВЕЧЕ ОТ ШЕСТ ГОДИНИ
Next articleОЦЕНКАТА НА ЗДРАВНИТЕ ТЕХНОЛОГИИ ОТ ГЛОБАЛНА ИНИЦИАТИВА КЪМ НАЦИОНАЛЕН ПРИОРИТЕТ