До този извод достигнаха участниците в международния сменира проведен на 21-22 Септември в Словенската столица Любляна.
Експерти от цял свят в продължение на 2 дни, в непринудена обстановка създадена от организаторите на събитието, разискваха проблемите свързани с диагнозата Спинална мускулна атрофия, рядко заболяване , което до преди 5 години звучеше като присъда за пациентите и техните семейства. 
По време на симпозиума, участниците поставиха въпроси свързани с информацията относно навременната диагноза, лечението, рехабилитацията и социалното включване на пациентите и техните семейства.
С кратко експозе, Председателят на Националния алианс на хора с редки болести Владимир Томов, предтави мечтата на всяка общност свъзана с рядко заболаване – Пълно излекуване.
В хода на събитието предсатвителите на Страните участници в срещата приеха обща стратегия , имплементиране на ранната диагноза при новородени в здравните им системи. Направи впечатление добрата практика представена от експертите на Сърбия, Словение и Полша.
Участниците се обединиха около идеята за холистичен подход към Редките заболявания в национален и световен мащаб.
