РЕГИСТЪРЪТ НА РЕДКИТЕ БОЛЕСТИ С РЕКОРДНО ДОПЪЛВАНЕ
ОТ МИНИСТЕРСТВО НА ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО
ЧАСТ ОТ ЗАБОЛЯВАНИЯТА ЧАКАХА ПОВЕЧЕ ОТ ШЕСТ ГОДИНИ
На 04. НОЕМВРИ Министърът на здравеопазването д-р Асен Меджидиев и неговият екип направиха решителна крачка в борбата с редките болести , прибавяйки нови 107 нозологични единици към списъка по наредба №16 от 2014г. за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания
Усилията на Национален алианс на хора с редки болести и неговите верни членове, приятели и сподвижници бяха възнаградени.
Всичките предложения селектирани и оценени от Комисята по редки болести, в която членуват осем Професори и един Академик, от началото на нейната работа до момента, получиха легитимност.
Този акт разтваря двери към регистрирането на Експертни центрове по редки заболявания и тяхното интегриране в Европейските референтни мрежи.
Получихме възможност Българската здравна система да утвърди водещото си място, в страните от Европейския съюз по отношение на предизвикателството Редки болести.
В исторически план имаме 6 допълвания на списъка: 2016 – 23 заболявания, 2017 – 1 заболяване, 2019 – 4 заболявания, 2020 – 6 заболявания.
Предстои раглеждане на предложението свързано с актуализация на Наредба № 16, внесено от членовете на Комисията доста отдавна.
