Под патронажа на:
Комисия по здравеопазване
към 47-то Народно събрание на Република България
В гр.Пловдив на 9-10.09.2022г. в хотел „Империал“ се проведе XIII – тa Национална конференция за редки болести и лекарства сираци, проведена от Института по редки болести в сътрудничеството с Алианса на хората с редки болести. Събитието е годишен конгрес, който събира всички заинтересовани страни – медицински експерти, представители на Националния алианс, студенти по медицина, промишленост и държавни здравни структури.
Конференцията е естествено продължение на Източно европейските конференции по редки болести стартирали през 2005г. изграждайки основите на развитието в борбата с редките болести в страните от Европейския съюз. Национална програма по редки болести и нормативни промени, поставили България на челно място.
На конференцията присъстваха 32 лектори, който показаха и обсъдиха новостите в диагностиката, лечението и проследяването на редките заболявания, развитието на Европейските референтни мрежи и достъпа до иновативни лечения.
Международният гост-лектор от Италия – проф. Алесандра Ферлини запозна участниците в конференцията с напредъка по европейския план Screen4Care, в който сътрудник е и екипът на Института по редки болести.
Председателят на НАХРБ изнесе лекции по две теми:
⦁ Проблеми и решения за хората с редки болести.
⦁ Кога бългаските пациенти с транстирентинова амилоидоза с кардиомиопатия ще имат достъп до единственото одобрено лечение за болестта им?
В заключителната сесия представителите на НАХРБ обсъдих текущи проблеми и планове за тяхното решение.
Нацоналния алианс бе представен от 57 делегати, сред които и гости от чужбина.
Специалния фокус на конференцията бе насочен върху запознаването на младите лекари и студентите медици с актуалната генетична, клинична диагноза и лекуване на невромускулните болести в границите на модула „ Академия за редки заболявания“, който беше проведен на 9.09.
Организационния комитет на конференцията беше селектирал 34 постера на специалисти от цялата страна, които могат да бъдат прегледани и разисквани онлайн с създателите им във Виртуалния Конгресен Център към Института по редки заболяваниия.
Срещата бе изключително ползотворна на национално и международно ниво!
