Home НОВИНИ Владимир Томов: „Ние като общество трябва да осигурим и на отделния човек...

Владимир Томов: „Ние като общество трябва да осигурим и на отделния човек възможност да живее“

293
0

Владимир Томов е председател на Националния алианс на хората с редки болести (НАХРБ). В това интервю той разказва малко по-подробно за различните инициативи в помощ на хората, които страдат от рядко заболяване. Здравните проблеми в страната не са никак малко, а решенията им отнемат време.

1.Разкажете за НАХРБ,  с какво точно се занимава и какви резултати е постигнал?

Това е организация която обединява родители и семейства в борбата с тези коварни хронични заболявания, които ако не се лекуват, водят до фатален изход. Формирахме организацията през 2007г. Тогава беше проведена и първата национална конференция в София на пациенти с редки болести. Имахме подкрепата на министерството на здравеопазването. Тогава стартирахме със седем заболявания. В момента НАХРБ представлява 47 редки болести. Като повечето от тях по един или друг начин имат лечение, което е доказало своята ефективност. И всъщност основната цел е да стигнат пациентите до полагащото им се лечение. Или по-точно то да стигне до тях. Естествено започнахме да обръщаме внимание не само на осигуряването на лечение, а се опитваме да оправим целия лечебен процес. Като започнем от профилактиката, мине се през ранната диагностика, която е основен проблем при редките заболявания, рехабилитацията, социалната адаптация на хората и техните семейства.

2.От регистрираните в България заболявания кои са най-често срещани?

Дефиницията за редки болести е всъщност, че когато едно заболяване се счита за рядко, това означава че поразило по-малко от 1 човек на 2000 души. Оттам и тези заболявания които са представени от няколко стотина души се счита че са обхванали големи групи пациенти с редки заболявания. Както да речем хемофилията, муковисцидоза, болест на Уилсън, акромегалия. Докато има екстремно редки заболявания, които поразяват по-малко от 1 на сто хиляди души, на милион. Тогава говорим за други болни които са от порядъка на един, двама, трима, пет, десет човека . Тези заболявания също така в повече случаи са с изключително скъпо лечение, което е непосилно да бъде осигурено от отделен човек или семейство.

3.Има ли начин цените на тези лечения, да се намалят, да стане по-възможно на хората да си осигуряват нужното им лечение?

Леченията за редките болести са в много от случаите изобретени наскоро. Това е в резултат на една кампания, която може да се каже че е в световен мащаб, за откриване на нови лекарствени средства и то по-специално за редките болести. За целта те са отделени в отделна група лекарствените средства за редки болести, така наречените лекарства Сираци. Те са Сираци тъй като са за една изключително малка група пациенти. В повечето случаи тука става дума за ензимо-заместващи терапии, които да кажем са много сходни до терапията на един диабет. Обаче понеже става дума за рядко заболяване, съответния ензим, който до момента не е бил открит, бива след дългогодишни проучвания, които продължават в някои случаи повече от 20 години, от няколко изследователски екипа. Един от тях успява в крайна сметка да стигне до лекарство което е с доказана ефективност. Пак се минава през един изключително дълъг период на доказване, от 5 до 8 години, и съвсем естествено в крайна сметка този творчески екип да получи една по-различна цена, която всъщност е наградата за неговия труд. По този начин се поощряват и други учени, изследователски екипи в областта на медицината да разработват нови лекарствени средства, които пък от своя страна по някой път отиват и до хората, тъй като могат да помогнат и за някое масово заболяване. Така че лекарствата точно за редки болести е трудно да се очаква че ще бъдат достатъчно евтини, за да могат да бъдат закупени от пациентите така както да речем един аспирин. Но от друга страна пък ние като едно общество би трябвало да осигурим и на отделния човек възможност да живее, защото всъщност тези лекарства са животоспасяващи .

4.А в България за колко болести е осигурено лечение от държавата?

В България с течение на годините все повече заболявания са осигурени с лечение от държавата, което е доказало своята ефективност и е достъпно за пациентите в останалите европейски страни. За съжаление за редките болести може да се каже че 90 % от тях не са лечими. Някъде около 5 % са тези за които са открити лекарства Сираци или други начини и способи да се помага на хората. И точно за тази малка група заболявания, като се има в предвид че общо редките заболявания се смята че са повече от 7000, за тази малка група се борим ние да им бъде осигурено адекватно обгрижване. Не става само дума за осигуряване на лекарства, тука става дума и за профилактиката и за ранното диагностициране и за евентуалната рехабилитация, социална адаптация, които са нужни в много от случаите, когато става дума за хронично болен човек. Нужни са и на членовете на семейството, тъй като много от заболяванията са генетични. Всичките тези неща в нашата страна се опитваме да обхванем с национална програма по редки болести. Тя беше едно от нашите значителни постижения през 2008 година. Успяхме да инициираме създаването на програмата с подкрепата на министрите по здравеопазване към Народното събрание и със съдействието на Министерството на здравеопазването. Министерството на здравеопазването създаде, структурира програмата, представи я на съответните органи. Тя беше одобрена и като бюджет и като срок на развитие. Но ето сега вече са минали повече от три години, програмата по принцип е пет годишна, и виждаме че резултатите в общи линии може да се каже че липсват. Програмата не успя да изпълни своето предназначение. Очакваме по някакъв друг начин да се обърне внимание на редките болести, тъй като има европейски директиви, които са насочени в тази посока.

5.Имат ли успех кампаниите за събиране на средства?

Кампаниите за събиране на средства, съпоставено с положението в нашата страна от икономическа гледна точка, както и социалната среда, може да се каже че са успешни. Но от друга страна може пък категорично да се заяви, че това не е начина за обезпечаване на редките заболявания. Ние като хронично болни пациенти и членове на семейства с пациент с хронично заболяване знаем, че там е изключително важно да има едно непрекъснато, навременно обезпечаване на даден пациент, за да може той успешно да се справи с хроничното заболяване. Естествено това не може да стане с няколко кампании, колкото и успешни да са те, защото те все пак не са достатъчно устойчиви, за да му осигурят полагащото му се лечение. Ние по-скоро с такива кампании търсим да популяризираме работата на НАХРБ, за да може все повече хора да научат за съществуването на организацията и да се присъединят към нея със своите проблеми, същевременно със своя опит, със своите възможности, които са натрупали през годините борейки се с някое или няколко редки заболявания.

6.Тази година деня на редките заболявания бе честван с пиеса. Разкажете малко повече.

Денят на редките заболявания е може би най-голямото международно събитие в живота на хората с редки болести и техните семейства. Той започна да се празнува през 2008 година на 29 февруари. Нарочно е избран точно този ден, за да се подчертае че става дума за едни изключително редки заболявания. Когато не се празнува на 29 февруари го отбелязваме на 28-ми. Беше изиграна една много интересна пиеса насочена към младите хора. С всяка година мероприятията стават все повече и повече. От началото през 2008 година започнахме с едно спонтанно събиране, в Двореца на културата, където бяха пуснати във въздуха хиляди балони, които символизират броя на редките заболявания. Това се превърна в традиция. Успяхме да разширим рамката на честванията като в това число включихме обучение на млади специалисти и на  общопрактикуващи лекари в областта на редките болести. Тези обучения се провеждат от специалисти в дадено рядко заболяване, които по този начин, с предаването на своя опит и знание, спомагат за борбата с най-важния проблем – ранната и навременна диагностика. Същевременно празнуването започна от София, но вече се празнува в няколко големи български града, които имат университетски болници в по-голямата си част. Основната цел е разпространението на печатни материали, които пък са изготвени от отделните организации. Разположихме информационни табла в университетските градове, за да може тези информационни материали да се разпространяват през цялата година. Мероприятията по такъв начин се разшириха, че продължават и през годината. Да кажем постановката започна в началото на февруари да се играе първо в Пловдив след това Плевен, Стара Загора, София. Тази година в рамките пак на деня беше проведена балканска конференция на хората с редки болести в София. Събраха се повече от 12 държави. Разбира се в основната си част това бяха държави от балканския полуостров. Имахме специални гости от Франция, Белгия, Испания, Русия които предадоха своя опит, показаха постиженията на своите пациентски организации, тъй като това бяха представители на пациентски обединения в областта на редките заболявания.

7.Надеждно ли е обслужването в болниците?

Това което нас основно ни притеснява, по отношение на болниците, е клиничните пътеки. Начина по който са структурирани клиничните пътеки е в разрез с начина по който би трябвало да се третират редките болести. Самото заболяване което е хронично, обикновено засяга много системи в организма. Съпоставено към клиничните пътеки се оказва че всъщност заболяването на даден човек не може да бъде обхванато в една клинична пътека и в повечето случаи даже самото заболяване не присъства като дефиниция в една или друга клинична пътека. За пациентите с редки болести, които са засегнати по някой път доста тежко, би трябвало да има мултидисциплинарен подход. Можем да бъдем категорични за клиничните пътеки. Те са създадени без да се има предвид въобще, че има пациенти с редки болести и не могат да им помагат. И оттам вече идват големите проблеми при постъпването на пациенти, да речем с муковисцидоза в болница, които са със симптоматично лечение, което ще рече че нямат конкретно лечение което да атакува заболяването. Тука пациента се нуждае  от различни специалисти които да обхванат проблемите в следствие на неговото заболяване. И ние виждаме че клиничната пътека в случая е направена да за обслужване на белия дроб, обаче не в такава тежка форма на засягане . Виждаме че е недофинансирана както обикновено за повечето редки заболявания . Оттам и необходимостта да се направи нещо специално за редките болести, за да могат хората действително да бъдат спокойни, че при постъпване в болница ще получат реалните грижи от които се нуждаят. В момента със сигурност можем да кажем че няма такова нещо.

8.Как виждате бъдещето на здравеопазването в България

Най-кратко повече пари за здравеопазване. Например една Чехия. Те са с пет пъти повече средства на глава от населението отколкото ние. След това отиваме към Германия -12 пъти, Франция -12пъти, Швейцария вече става 20-25 пъти , Норвегия и така нататък… На глава от населението отпускане за здравеопазване. Значи трябва да приемем или че онези хора просто са луди и пилеят средства безогледно или че нашата система просто е тотално нефинансирана. Ние получаваме горе долу еднакви като цена лекарства, едни и същи организми сме, значи нуждите са ни едни и същи като хора. И оттам вече тази разлика в парите отделени за здравеопазване. Би трябвало дела на държавата да се появи в нашата здравна система, тъй като според нас, нашите наблюдения са че всъщност парите само от здравни вноски, при положение че здравната вноска сама по себе си е толкова малка, абсолютно не стигат. Ние всъщност опитваме да спасяваме хора само и единствено с тези нищожни средства. Оттам и невъзможността да се оборудват болниците, постоянното напускане на специалисти, които би трябвало за в бъдеще да подсигурят нашата система с високо квалифицирани кадри. Оттам невъзможността да извикаме чужди специалисти. Оттам и трудностите при осъвременяване не само на болнична среда и като вътрешна инфраструктура, а и да речем със съвременни апаратури, лечебни способи, и лекарствата естествено. Пак казвам ние и останалите европейски страни имаме супер сходни цени на лекарствата. Имаме голяма разлика при финансирането на различни медицински процедури и заплатата на лекарите. Така че бъдещето е в повече средства. Откъде ще дойдат те вече това също е интересен въпрос на който ние като пациенти няма как да отговорим . Това е в компетенцията на хора, които се занимават с финанси, икономически прираст . Съвсем естествено е да твърдим че преди 20 години държавата ни е била по-хубаво здравеопазена отколкото сега. А и то си е така.

Танита Иванова

svobodnoslovo.eu