Въпреки че здравните институции обявиха проблема за решен, децата с мукополизахаридоза у нас все още не получават скъпите животоспасяващи лекарства, които държавата им обеща.
Лечение за заболяването съществува от 2007 г. насам, но досега то не е осигурявано в България, основно поради високата му цена. Това е причината децата с мукополизахаридоза у нас да не надживяват 15 години.
Две деца с тежката диагноза починаха по коледно-новогодишните празници. След силния медиен и обществен отзвук през януари, премиерът Бойко Борисов обеща, че ще бъдат намерени необходимите 2 млн. лв. и лекарствата ще се осигурят от средата на февруари. Впоследствие тогавашният здравен министър д-р Стефан Константинов отложи срока за началото на март. Едва в началото на юли от НЗОК съобщиха, че имат готовност да осигуряват лекарствата от 1 юли 2012 г. и че започват да приемат протоколи.
Макар че протоколи за лечение се приемат, децата не се лекуват, поради проблеми, свързани с цените и с фирмата. Заради чисто технически неуредици вече седем месеца децата нямат достъп до животоспасяващите лекарства.
Трудностите продължават и за друго детенце с мукополизахаридоза, само че от шести тип. То е само на четири години и се нуждае от друго лекарство, пет пъти по-евтино от медикамента за тип 2. Въпросното лекарство се осигурява на пациентите във всички държави в Европа, но заради бюрокрация или поради някакви други съображения, Комисията по цени и реимбурсиране у нас отказва да го регистрира.
