След малко повече от месец, на 28 февруари, за осми пореден път ще отбележим Световния Ден на редките болести. Целта ни, както всяка година е да привлечем вниманието на
- обществеността и медиите
- политиците, общинската и здравна администрация
- лекарите и медицинските специалисти
- изследователите, преподавателите и студентите
- представителите на фармацевтичната индустрия
към проблемите на пациентите, чрез интервюта, споделяне на лични истории или съвместно организиране на събития.
Темата на Деня на редките болести през 2015 е Животът с рядко заболяване. Ежедневието на пациентите, техните болки, борби и грижи засягат и много други хора – техните близки и приятели, които ден след ден, ръка за ръка вървят с тях към бъдещето. Проблемите на
- диагостиката,
- лечението,
- намирането на подходящи специалисти,
- спазването на режим за лечение и физиотерапия,
- намиране на социални услуги и друга помощ,
- справянето с допълнителното финансово натоварване на семейството и
- балансирането на приоритетите, така че никой член на семейството да не се чувства пренебрегнат
са само част важните теми, които всички ние като пациенти, роднини и приятели бихме искали да споделим публично.
Ако искате да помогнете на общността от хора с редки заболявания – разкажете своята история. Споделете своята мечта. Обърнете се към хората, от които смятате, че зависи подобряването на живота ви. Колкото повече гласове се чуят на този ден в подкрепа на хората с редки болести, толкова по-голям е шансът за по-добра грижа и по-добро бъдеще.
За да отбележите своята съпричастност в социалните медии, можете да свалите от сайта rarediseaseday.org:
