ПОСЛЕДНИ НОВИНИ

НАХРБ има нов управителен съвет

На 10 януари 2015 г. в парк-хотел „Москва“ София се проведе Общо събрание на НАХРБ. На него присъстваха 22 члена на Сдружението, както и техни придружители и представители на други организации. Събранието беше ръководено от Тодор Мангъров, Емилия Пенева беше протоколчик, а Станимира Чинчинова и Тео Батуров – преброители.

Председателят на НАХРБ направи отчет за дейността през 2014 г., основните точки в който бяха:

  • Отбелязване на Деня на редките болести в 12 града с пускане на балони и изложба
  • Семинар за акромегалия
  • Участие в пресконференция за грижа за недоносените деца
  • Благотворителни базари и детски творчески кътове в няколко града
  • Организиран семинар за психологическа подкрепа
  • Акция „В търсене на най-добрия човек“ и изказа специална благодарност на Асоциация „Муковисцидоза“ и пловдивската група за активността им
  • Участие в Петата Национална конференция по редки болести в Пловдив
  • Подкрепени конференции на отделни пациентски организации по градове
  • Проведена среща за редки болести с журналисти на Боровец
  • Проведени семинари по редки болести за студенти и лекари в няколко града на страната
  • Детската образователна инициатива „Болница за плюшени мечета“, проведена съвместно с АСМБ в 4 града на страната, за пръв път в София и Габрово
  • Организирана международна пациентска среща в София
  • Участие в 8 международни срещи, посветени на редките болести
  • Подкрепени над 20 отделни пациенти чрез представяне на случаите им пред държавната администрация, осигуряване на лекарства или по друг начин
  • Постигнати нормативни промени, касаещи редките болести в Закона за здравето, Закона за здравното осигуряване и в Закона за лекарствените продукти
  • Участие в големи спортни събития, демонстриращи как добре лекуваните пациенти могат да водят нормален начин на живот
  • Успешно сътрудничество с Института по редки болести в Пловдив
  • Целогодишно разпространение на информационни брошури за заболяванията в 10 града на България

Беше направен финансов отчет за дейността на Алианса, приет от събранието.

Бяха гласувани промени в Устава, които касаят целите и средствата на Сдружението и му позволяват по-широк обхват на дейността.

Досегашния управителен съвет в състав Владимир Томов, Десислава Христакиева и Пенка Петкова беше освободен.

Беше избран нов управителен съвет в състав Владимир Томов, Тодор Мангъров и Илиана Тонова. Мандатът му беше определен да бъде 3 години.

Бяха гласувани въпроси, които да влязат в дневния ред на следващото Общо събрание.