Дългоочакваната новина от всички страдащи от муковисцидоза е факт – със заповед на министъра на здравеопазването д-р Таня Андреева се създава работна група, която трябва да разработи предложения за промяна в нормативната база. Целта е подобряване медицинското обслужване за болните от муковисцидоза и въвеждането на Европейския стандарт за грижа за тези пациенти.
Групата от 21 души, председателствана от зам.-министъра на здравеопазването проф.д-р Чавдар Славов трябва да изготви предложенията си в срок до 30 септември 2013 г. В съставът й влизат главно медицински специалисти, а от страна на пациентите представители са Светлана Атанасова – председател на Асоциация „Муковисцидоза“, Румяна Михова – член на асоциацията и Владимир Томов – председател на НАХРБ.
Създаването на работната група е резултат от срещата в МЗ, която се проведе на 9 юли между пациентските представители и администрацията. За да се стигне до крайния доклад и конкретните препоръки предстоят два месеца активна работа. Болните от муковисцидоза очакват реална промяна в медицинската грижа, която да доведе до удължаване средната продължителност на живота им, както е в други европейски държави.
