ПОСЛЕДНИ НОВИНИ

17 април – Световен ден на хемофилията

  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

17 април е обявен от ООН за Световен ден  на хемофилията.

Хемофилията е заболяване при което има нарушение в кръвосъсирването, поради липса в кръвта на болните на кръвосъсирващите фактори VIII или IX. Това нарушение води до чести и тежки кръвоизливи най-често в големите стави, в мускулите или в различни кухини – коремна, черепна и др. При ненавременно и неадекватно лечение последиците от тези кръвоизливи са изключително тежки, животозастрашаващи, съпроводени с непоносима болка.

Хемофилията е наследствено заболяване, предаващо се от майка на син, като боледуват само мъже. В около 70% от случаите заболяването се унаследява по Х-рецесивен начин, а в останалите случаи се касае за спонтанно възникнала мутация в Х-хромозомата. Проявява се още в ранна детска възраст, когато детето прохожда. Според световната статистика засегнатите са  между 200 000 и 300 000 души.  Първите сведения за това заболяване датират още от времето на египетските фараони. В Европа болестта е наричана „кралска болест“ поради разпространението й в кралските дворове на стария континент.

В България са регистрирани над 700 пациента, като това са пациенти с Haemophilia A и Haemophilia B – тежка, средно-тежка и лека форма. Лечението се осъществява със заместителна терапия с фактори на кръвосъсирването и се провежда през целия живот на болния. Целта е да се повиши нивото на липсващия фактор на кръвосъсирването в кръвта на пациента. Използват се високо пречистени концентрати на ф.VIII и ф. IX от човешка кръвна плазма или рекомбинантни ф.VII или ф.VIII, получени чрез генна технология. Дозата зависи от тежестта и локализацията на  хеморагиите. Лекарствените продукти за домашно лечение се осигуряват чрез Националната здравно осигурителна каса /НЗОК/. Нивото на медицинското обслужване е съпоставимо със средно-европейското и дава възможност за едно добро качество на живот на болните.

Съществуват и проблеми. Един от тях е практиката при окончателното одобряване в НЗОК на протоколите за домашно лечение.  Вместо позволените от закона 6 месеца, на много от пациентите се налага на всеки три месеца да доказват заболяването си, преминавайки през тежката бюрократична процедура. Друг проблем е одобрението от здравната каса на намалени количества фактори за съответния период на действие на протокола. Недостигът им пряко заплашва здравето и живота на пациентите. Не на последно място е липсата на регламент за заплащане на кръвосъсирващите фактори при провеждане на планови хирургични интервенции. Години наред отговорността се прехвърля като „горещ картоф“ между МЗ и НЗОК,  но и до днес не е намерено решение.

Национален алианс на хората с редки заболявания активно съдейства за подобряване на медицинското обслужване, качеството на живот и социалното положение на пациентите.


  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •