На 29 февруари 2024 година, светът ще отбележи Световния ден на редките болести, събитие, което всяка година се провежда в последния ден на февруари и има за цел да насърчи осведомеността и подкрепата за хората, засегнати от редки заболявания. Тази глобална инициатива, която се координира от Европейската организация за редки заболявания (EURORDIS), включва партньорство с над 65 национални алианса на пациентски организации и играе критична роля в обединяването на общности с общи цели – осигуряването на равен достъп до съвременни здравни грижи, диагностика и терапии за всички засегнати.
БАПЕМЕД заема ключова роля в националния и международен отговор на предизвикателствата, свързани с редките болести. Присъединявайки се към инициативата, БАПЕМЕД подчертава важността на участието на българските здравни организации в борбата за подобряване на качеството на живот на над 300 милиона души по света, живеещи с редки заболявания.
Редките болести, които са повече от 7 000 на брой и засягат 5% от световното население, представляват значително предизвикателство за здравните системи по целия свят. Въпреки че 72% от тези заболявания са генетични, диагностицирането им често е затруднено и може да отнеме години, водейки до забавено лечение и прогресиране на заболяването.
БАПЕМЕД има водеща роля в европейския проект „Screen4Care“, който има за цел да съкрати времето за диагностициране на редките заболявания чрез въвеждането на иновативни технологии, включително генетичен скрининг и машинно обучение. Този проект е важна стъпка към ускоряването на диагностиката и подобряването на достъпа до лечение, като по този начин се повишава качеството на живот за пациентите с редки заболявания.
Чрез участието си в „Screen4Care“, БАПЕМЕД демонстрира ангажимента си към иновациите в здравеопазването и подкрепата на общността на хората с редки заболявания. Създаването на инструменти като Screen4Care Meta-Symptom Checker и Screen4Care Virtual Clinic ще допринесе значително за подобряването на диагностичния процес и ще осигури нужната подкрепа на пациентите и техните семейства в техния път към диагностицирането и лечението.
Отбелязването на Световния ден на редките болести е момент за осъзнаване на общите ни цели и за утвърждаване на важността на съвместните усилия в борбата с редките заболявания. БАПЕМЕД се гордее с приноса си в тази кауза и продължава да работи за подобряване на живота на засегнатите от редки болести.
Източник: https://bapemed.org
