Home НОВИНИ Община Свищов се включи в Световния ден на редките болести

Община Свищов се включи в Световния ден на редките болести

93
0

За отбелязване на Световния ден на редките болести – 29 февруари, Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България (ArPharm) инициира информационна кампания „6000 причини за действие“, за да повиши информираността на обществото по темата. НСОРБ е партньор на кампанията, а десетки общини се включиха чрез споделяне на материали, провеждане на събития за запознаване на обществеността с каузата, а на много места бяха осветени емблематични сгради в цветовете, символизиращи глобалната инициатива – зелено, лилаво, розово и синьо. Тази година Националната информационна кампания е по наслов „Покажи твоя цвят“.

Като израз на подкрепа към хората с редки заболявания, в зелено беше осветена и сградата на Община Свищов.

Инициативата поставя редица въпроси, свързани с подобряване на възможностите за навременна диагностика, достъп до съвременно лечение на пациентите и приемане на Национален план за редките болести в България. Над 6000 редки болести са открити до момента в света, като 72% от тях са генетични и близо 70% се проявяват още в детска възраст. За рядко се счита всяко заболяване, което засяга между един и пет на 10 000 души население или до двама на 2000 души. Поради липса на регистри е трудно да се каже какъв е реалният брой на пациентите в България, като са регистрирани едва 200 редки заболявания. Заради липсата на скринингови програми и късното диагностициране, се предполага, че в България живеят много пациенти, страдащи от рядко заболяване, които все още не знаят това.

Информационната кампания „6000 причини за действие“ се провежда под патронажа на Комисията по здравеопазването към 49-то Народно събрание.

Източник: https://www.svishtov.bg