Сдружение „Идиопатична белодробна фиброза“ проведе от 1 до 3 септември 2023г. в Рослин Централ Парк Хотел София Първата годишна среща на проекта Централно-източна европейска мрежа на пациентските организации за интерстициални белодробни заболявания (Central & Eastern European ILDs Patient Network (CILDAPANET www.cildapanet.org).
В рамките на два дни медицински специалисти от страната и чужбина информираха българските и чуждестранни участници – пациенти и техните семейства, студенти по медицина от Медицински университет – София, представители на фармацевтичната индустрия и други заинтересовани страни, за диагностиката, лечението и проследяването както на интерстициалните белодробни заболявания, така и на рака на белия дроб; за комуникацията лекар-пациент и качеството на живот на пациентите след диагнозата, както и за холистични подходи за справяне с бремето на заболяването. (виж тук програмата)
Представители от международни и национални организации, защитаващи правата на пациентите с белодробна фиброза (Европейска федерация по белодробна фиброза – EU–PFF, Полско сдружение на пациентите с белодробна фиброза) и с ревматологични и мускулно-скелетни заболявания (Федерация на асоциациите на пациенти с ревматологични и мускулно-скелетни заболявания от Южна Европа – AGORA) споделиха за опита и значимостта на тези организации, в справянето с ежедневните трудности и предизвикателства от медицински, битов, социален и институционален характер, пред които са изправени пациентите и техните семейства по дългия път на заболяването.
С този международен форум се инициира провеждането на регулярни годишни информационни срещи на пациентските организации, членове на Централно-източна европейска мрежа на пациентските организации за интерстициални белодробни заболявания (Central & Eastern European ILDs Patient Network (CILDAPANET), с медицински и други специалисти от страната и чужбина, с цел обединяване на усилията в борбата за по-добър живот, информираност и благополучие на пациентите с интерстициални белодробни заболявания.
