България продължава да е длъжник на гражданите си, страдащи от редки заболявания.
Редките болести са сериозни, често хронични и прогресивни заболявания. Освен наблюдавани още при раждането, редките заболявания се появяват и по време на зряла възраст. От особена важност е процесите в общественото здравеопазване да реферират и към тази тема.
В днешно време е нужна адекватна, национална, здравна политика и социална солидарност по отношение на въпросите, свързани с редките заболявания, включително нуждата от
достатъчно научни и медицински познания за навременно диагностициране, достъпа до качествени, здравни грижи, общата социална и медицинска помощ, ефективна връзка между болниците и общо-практикуващите лекари, както и професионална, социална интеграция и независимост, психологическа и икономическа уязвимост. Тези трудности могат да бъдат преодолени чрез подходящи политики.
Част от тях могат да са:
1.Създаване на адекватно законодателство, отговарящо на нуждите на 450 000 души( към момента) живеещи с редки болести у нас.
2. Създаване и финансово обезпечаване на Национална стратегия за диагностиката, лечение, грижи и достъп на пациентите с редки заболявания до съвременни и иновативни терапии.
3.Актуализация на Наредбата за условията и реда за регистриране на редките заболявания и за експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания.
4. Регламентиране на процеса за честотата на включване на болестите в списъка с редки болести, както и на процеса за заплащане на терапиите им от страна на НЗОК.
5.Синронизация на българският пациентски регистър е европейските такива, за подобряване своевременна, експертна грижа за съответните редки заболявания.
6.Включване на нови скринингови програми, с цел ранна диагностика и навременно лечение на заболяванията.
7.Обезпечаване развиването на експертни дейности и капацитет в областта на редките болести, синхронизиране на и осигуряване равномерност при прилагане на добрите клинични практики на национално ниво и стимули на лечебните звена, за включване на европейските референтни мрежи.
8.Синхронизиране на и осигуряване равномерност при прилагане на добрите клинични практики на национално ниво и по-разумна организация на здравеопазването ни, през осигуряване на достъпно домашно лечение.
9.Осигуряване на своевременен, улеснен достъп до новите лекарствени терапии, получили разрешение за употреба от Европейската агенция по лекарствата.
