Home НОВИНИ Световният конгрес по порфири за първи път в държава от Източна Европа

Световният конгрес по порфири за първи път в държава от Източна Европа

21
0

Домакин на събитието беше Експертният център по порфирии към УМБАЛ „Св. Иван Рилски“
След инфарктно гласуване София се пребори с 5 гласа пред другия кандидат – Медицинския университет в Кейптаун, където се намира най-престижният и стар Експертен център по порфирии в света.
Експертният център по порфирии към УМБАЛ „Св. Иван Рилски“. е единствен за целия Балкански полуостров.
„Постигнахме голяма победа! За първи път не само България, но и целият регион ще се появят на световната карта при диагностиката и лечението на порфириите“, категорична е доц. Анета Иванова,  ръководител на българския център, който е асоцииран член на европейската мрежа от 2011 г..

На събитието присъстваха над 600 човека от цял свят. Лекторите бяха около 80. Сред тях  най-големите имена, които имат особена заслуга в научните разкрития за болестта.

4 септември програмата , беше изцяло посветена на пациентите и пацентските представители. Национален алианс на хора с редки болести взе участие в сесиите заедно с предтавители на заболяването.
Бяха представени най – новите постижения в областта на лечението рехибилитацията и социалната адаптация , облекчаващ състоянието на пациентите. Беше излъчен и филм с историите на две пациентки,които са зесегнати от Порфирия.
В събитието, освен присъстващете 72 представители от цял свят, on-line се включиха голяма брой пациенти, което допълнително способства да се сподели и обмени опит и знания.

Порфирията, макар и рядка, е социално значима болест, особено острите форми, които  поразяват предимно млади момичета. Причинява се от вроден дефицит на някои ензими и води до натрупване на невротоксични или фототоксични вещества в организма. Обикновено се проявява в пубертета, заради хормоналните промени в организма на момичетата. Много лекарства, които смятаме за безобидни, алкохолът, стресът и гладуването също могат да дадат старт на симптомите. В България засегнатите от порфирия са около 400. Става въпрос за цели фамилии – майки, бащи, дъщери, лели, баби, които страдат от болестта. Острата порфирична криза протича много тежко, с непоносими коремни болки, повръщане, ускорен пулс, мускулна слабост и червена урина. Неразпознатата диагноза води до хронифициране, трайно увреждане, а в много случаи и до смърт.

Previous articleСъществува иновативно лечение за фамилна хипофосфатемия
Next articleСветовният конгрес по порфири