По случай Световния ден на редките болести (официално честван на 29.02), на 28.02 от 11.00 ч. в аудиторията на Клиниката по нервни болести на УМБАЛ «Александровска» ще се проведе пресконференция, на която ще бъде представена актуална информация относно скрининговите програми за ранно идентифициране на пациенти и безсимптомните носители с редки заболявания, ръста на заболеваемост и новите терапевтични възможности за пациентите с редки болести, регистрирани в експертните центрове на лечебното заведение. Да изразят становища са поканени също експерти и представители на пациентски организации, свързани с редките болести.
В 12.00 ч., пред сградата Клиника по неврология ще бъдат пуснати десетки балони в знак на съпричастност с болните от редки болести у нас и по света.
В 12.30 ч. – коктейл във фоайето на аудиторията на Клиника по нервни болести
Участници в пресконференцията:
Проф. д-р Ивайло Търнев, дмн – ръководител на Експертния център за наследствени неврологични и метаболитни заболявания, началник на Клиниката по нервни болести и председател на Комисията за лечение на редки болести при УМБАЛ „Александровска“, член на Националната комисия по редки болести при Министерство на здравеопазването и консултант на НЗОК по редки болести; Проф. д-р Елисавета Наумова, дмн – ръководител на Експертния център за първични имунни дефицити, началник на Клиника по клинична имунология в УМБАЛ „Александровска”, ръководител на Джефри Модел Център, София за диагностика и лечение на първични имунни дефицити; Проф. д-р Емил Паскалев, дмн – ръководител на Експертния център за болест на Фабри към УМБАЛ „Александровска”, началник на Клиниката по нефрология, трансплантация и диализно лечение; Доц. д-р Гергана Петрова, дм – педиатър в УМБАЛ „Александровска”, член на Експертната комисия за комплексно медицинско наблюдение на деца с муковисцидоза; Владимир Томов – председател на Национален алианс на хората с редки болести;Очакваме ви! 
