Home НОВИНИ Благотворителен бал в подкрепа на „пеперудените“ деца

Благотворителен бал в подкрепа на „пеперудените“ деца

121
0

Лайънс клуб „Свети Йоан“ и „Свети Иван Рилски“ София организират благотворителен бал на 13 декември, в хотел „Шератон“, за да подпомогнат децата, страдащи от булозна епидермолиза. Това е рядко генетично заболяване, при което кожата и лигавиците са особено крехки и дори слабо триене или докосване предизвиква образуване на мехури, които впоследдствие се превръщат в болезнени, отворени рани. Тъй като кожата е уязвима като крилце на пеперуда, често наричат тези малчугани “пеперудени деца”.

Все още няма лечение за заболяването. Грижата за децата включва ежедневна смяна на превръзките. За по-бързо заздравяване, свързано с по-малко болка, те имат нужда от специални незалепващи превръзки. Държавата не поема разходите за тях, макар да става въпрос за хронично, доживотно заболяване. Семействата обикновено не могат да си позволят този разход и затова децата страдат повече.

Лайънс клуб интернешънъл е една от най-големите благотворителни организации в света, създадена преди близо 100 години. Мотото й е „Ние служим“. Лайънс клуб „Свети Йоан“ е създаден в София преди 5 години. Организира традиционни пролетни и есенни благотворителни балове, на които набира средства за различни каузи, често свързани с лечение на деца. Лайнс клуб „Свети Иван Рилски“ е новосъздаден.

Ако желаете да присъствате, можете да се свържете с Лайънс клуб на и-мейл lk.st.joan@gmail.com.

Повече информация за живота на „пеперудените“ деца можете да намерите на сайта на пациентската организация ДЕБРА България.