Home НОВИНИ Пресконференция в подкрепа на страдащите от фамилна амилоидна полиневропатия

Пресконференция в подкрепа на страдащите от фамилна амилоидна полиневропатия

130
0

П О К А Н А

Национален алианс на хора с редки болести и

Конфедерация „Защита на здравето”

Ви канят на пресконференция

23 ноември 2012 г., петък, от 11:00 часа,

в Пресцентъра на БТА

 

За пореден път здравните институции се отнасят бюрократично и безхаберно към здравето и живота на пациенти, страдащи от коварното заболяване – фамилна амилоидна полиневропатия.

Заболяването е регистрирано в десетата ревизия на Международната класификация на болестите, но все още не е включено в Наредба 38, определяща списъка на заболяванията, за чието домашно лечение Националната здравноосигурителна каса заплаща лекарствата напълно или частично.

Фамилната амилоидна полиневропатия прогресира бързо, изходът е фатален и настъпва в рамките на около 5-6, рядко 10 години след поставяне на диагнозата. Пациентите в последните години от заболяването са тежко инвалидизирани,  недохранени, страдат от загуба на тегло, мускулна атрофия, умора, слабост, приковани са на легло или към инвалидна количка. Неспособни са да се грижат сами за себе си. Лечението е скъпо и представлява огромна тежест за болните и техните семейства. Държавата не им осигурява безплатна терапия в домашни условия.

В България са регистрирани 61 пациента, всички в активна трудоспособна възраст, от които 10 души се нуждаят от спешно лечение.

На пресконференцията ще присъстват пациенти, д-р Стайко Сарафов от Клиниката по нервни болести към УМБАЛ “Александровска”, представители на Национален алианс на хора с редки болести и Конфедерация „Защита на здравето“.