България е сред страните с най-лоши здравни показатели и преживяемост на хората с това заболяване
Днес, 21 ноември 2012 г., в пресклуба на БТА се проведе пресконференция на тема: „Муковисцидоза спира живота. Да спрем муковисцидозата”.
В пресконференцията участваха: проф. д-р Лъчезар Трайков, изпълнителен директор на УМБАЛ „Александровска“, доц. д-р Иванка Галева, специалист по муковисцидоза – Клиника по детски болести към УМБАЛ „Александровска“, Владимир Томов, председател на Национален алианс на хора с редки болести и г-жа Светлана Атанасова, председател на Асоциация „Муковисцидоза”.
Муковисцидозата (МВ) е най-често срещаното животозастрашаващо наследствено заболяване сред европейците. По последни данни засегнатите от муковисцидоза у нас са 204 човека, от които повечето са деца. За съжаление България има едни от най-лошите здравни показатели и преживяемост на хората с МВ – 12.5 години, в сравнение с останалите страни от региона. Липсата на достъп до специалисти, на качествено съвременно лечение по утвърдените европейски стандарти и на единен център по муковисцидоза водят до ниско качество на живот и ранна смърт на страдащите от това заболяване.
Асоциация „Муковисцидоза“ неколкократно е алармирала здравните инстутуции у нас за проблемите, като вече повече от половин година чака да се проведе среща на работна група за приемане и прилагане на европейските стандарти. През това време починаха 5 пациента с муковисцидоза! Отговор на писмото от Министерство на здравеопазването обаче все още няма.
В новоизменената от 04.09.2012г. Наредба за регулиране и регистриране на цените на лекарствените продукти, условията, правилата и критериите за включване, промени и/или изключване на лекарствени продукти от Позитивния лекарствен списък и условията и реда за работа на Комисията по цени и реимбурсиране се казва, че същата трябва да нареди на съответните национални консултанти, медицински научни дружества и експертни съвети да изготвят стандарт по муковисцидоза и фармако-терапевтично ръководство в съответствие с утвърдените ръководства в страните от Европейския съюз.
Предложеният европейски консесус не изисква значителни ресурси за прилагане, но регулярното му използване ще има огромен ефект върху качеството и продължителността на живота на тези пациенти. По данни на Европейската организация по муковисцидоза родените днес деца с това заболяване ще живеят 50 и повече години при адекватна организация на лечението. В България обаче възрастните пациенти с муковисцидоза са единици!
Важна стъпка за подобряването на грижите за тези пациенти е създаването на Център за лечение на муковисцидоза. Световната организация по муковисцидоза (Cystic Fibrosis Worldwide) предлага безвъзмездна помощ за създаването на такъв център в България. Дарението ще бъде на стойност около 1 милион щатски долари. Организацията е готова да предостави необходимата апаратура, лекарства и консумативи в рамките на 1 година.
Подобен център трябва да е обособена единица в държавна, за предпочитане университетска, болница. У нас готовност за съдействие имат от ръководстовото на УМБАЛ „Александровкса“ и екипа на Клиниката по детски болести. Пациентите трябва да бъдат следени диспансерно от мултидисциплинарен екип от специалисти не по-рядко от 4 пъти годишно. Хоспитализираните пациенти трябва да бъдат настанявани в самостоятелни стаи с отделен санитарен възел поради риск от взаимно заразяване. С 204 пациенти в страната, смятаме, че 4 болнични стаи и помещение за физиотерапия и диспансерни прегледи ще задоволят нуждите за момента.
Световната организация по муковисцидоза може да предостави безвъзмездното дарение само при условие, че Министерството на здравеопазването, Националната здравноосигурителна каса и всички други участващи институции гарантират, че:
1) Ще продължат да осигуряват за българските болни от МВ всички необходими лекарства след изчерпването на дарените запаси;
2) Ще назначат екип специалисти по МВ, обучен от международната организация, и ще поддържат новосъздадения център по МВ като част от годишния болничен бюджет.
Асоциация „Муковисцидоза“ иска да изкаже своята благодарност и към Българското сдружение по иновативна медицина. По повод Международния ден на болните от муковисцидоза сдружението дари иновативна, 13-валентна пневмококова конюгатна ваксина за деца до 7-годишна възраст с муковисцидоза, които не са обхванати от националната имунизационна програма. Децата с хронични белодробни заболявания са изложени на повишен риск от инфекции с различни патогени, включително на такива, причинени от пневмококи. Единственият начин за предпазване на малките деца от пневмококовите инфекции е ваксинацията.
Допълнителна информация:
Муковисцидозата е болест, при която болния организъм образува гъст и жилав секрет (слуз), който се натрупва и задръства някои органи в тялото, основно дробовете и панкреаса. Когато слузта задръсти дробовете, дишането се затруднява. Жилавият секрет става хранителна среда за бактериите и вирусите в дихателните пътища, предизвиквайки възпаление и инфекции, които увреждат дробовете. Тези чести инфекции се превръщат в хронична пневмония. Пациентите приемат специални ензими, за да усвояват храната и да набавят необходимите вещества за растеж и нормално функциониране. Регулярно преминават антибиотични курсове, за да избегнат белодробни усложнения. Инхалациите и физиотерапията са тяхно ежедневие.
Повече информация за муковисцидозата и живота с нея можете да намерите на www.lifewithcf.org.
