ПОСЛЕДНИ НОВИНИ

Новини от Шестата национална конференция по редки болести Пловдив 2015

Шестата Национална конференция по редки болести и лекарства-сираци събра в залите на Новотел Пловдив 223 представители на медицинските среди, държавната администрация, пациентските организации и фармацевтичните компании. За пореден път организаторите й – Институт по редки болести – Пловдив, Асоциация на студентите-медици – Пловдив и Национален алианс на хора с редки болести създадоха безупречно събитие с висока информационна стойност.

Официални гости на конференцията бяха д-р Дариткова – председател на Комисия по здравеопазване към 43-тото Народно събрание, д-р Ковачева от МЗ и доц.Марин Атанасов, представител на УМБАЛ „Св.Георги“ Пловдив.

Горещата новина на конференцията миналата година беше току-що приетата Наредба № 16 на МЗ, касаеща редките болести. Тази година фокусът беше върху първите резултати от прилагането й. Проф.Румен Стефанов и Владимир Томов представиха накратко дейността на Комисията по редки болести, която беше сформирана през февруари. В момента тя организира изготвянето на официален Списък на редките болести в България, както и обозначаването на някои болнични структури като експертни центрове.

До момента 7 здравни заведения са подали молби да бъдат обозначени като център за съответен вид или група заболявания. Очаква се през 2016 да станат 10 – 12. Необходимо е лекарите, които имат опит с определени болести да задействат процеса и да подадат документи за обозначаване на център. По този начин ще бъдат по-видими за обществото и пациентите много по-лесно ще могат да бъдат насочвани към клиника, в която има опит със заболяването им. Това ще съкрати времето и броя лекари, които болните посещават, докато получат точна диагноза и адекватно лечение. Ще е възможно да бъдат посещавани и от пациенти от близките държави, за които няма подходяща грижа в родината им.

Проф.Румен Стефанов – ръководител на Институт по редки болести Пловдив

Проф.Стефанов  коментира, че регулярното лечение в чужбина не е добър вариант за хората с хронични заболявания, поради необходимостта от чести и дълги пътувания. Зад граница е подходящо да се поставя диагнозата, когато не може да се постави тук, да се прилагат силно специализирани хирургични интервенции или да се провежда лечение с медикаменти, недостъпни у нас. България разполага с достатъчно добри специалисти, които трябва да бъдат подкрепени от държават в грижите си за пациентите и усилията на Комисията по редки болести са насочени в тази посока.

Владимир Томов – председател на НАХРБ

Владимир Томов отбеляза, че основите на НАХРБ са положени на подобен форум през 2006 г. Чрез работата си пациентската организация е подобрила много качеството на живот на хората с  редки болести. Все още има пациенти, които не са обхванати от аспектите на грижата, касаещи рехабилитацията и социалната адаптация. Добрата новина е, че разполагаме с нормативна база, която ни поставя на челно място в Европа. Очаква се скоро да бъде приета и Втора национална програма по редки болести, която да регулира и финансира дейностите в тази сфера.

През първия ден на конференцията много от лекторите – проф.Стефанов, проф. Бенишева и магистър-фармацевт Богданова засегнаха темата за оценката на здравните технологии. Тази оценка е все по-актуална през последните 30 години в световен мащаб. Целта й е средствата за лекарства и лечение да се изразходват разумно, за постигането на най-голям здравен ефект. При редките заболявания обаче възникват редица трудности, които затрудняват тази преценка:

  • повечето терапии са новоразработени и за тях няма натрупана информация и опит как влияят на пациентите в реални условия
  • не винаги има алтернативни терапии за същото заболяване, с които да се правят сравнения
  • не винаги е ясно точно колко ще струва съответната терапия в България
  • прилагането на стандартните начини за оценка на здравните технологии може да доведат до несправедлив достъп или ограничение на достъпа на пациенти до тях

Бяха предложени и някои мерки за справяне с тези проблеми, като:

  • провеждането на проучвания в рамките на 2 години след пускането на пазара на ново лекарство, за да се оцени реалния му ефект и да се вземе обосновано решение дали държавата да го реимбурсира
  • създаването на епидемиологични регистри, в които да се съхранява информация за резултатите от лечението на различните пациенти и да се оценява неговата ефективност
  • създаване на оценки на различните възможни здравни състояния, на чиято база да се оценява ефективността – Институтът по редки болести току-що е провел такова проучване и подготвя
  • сключване на споразумения за споделен риск между фармацевтичните компании и държавната администрация – ако дадено лекарство се реимбурсира от държавата, но след определен период от време неговата ефективност се окаже по-ниска от първоначално декларираната от производителя, фармацевтичната компания да възстанови на държавата част от разходите за реимбурсация

Владимир Томов и д-р Ковачева коментираха двата начина за заплащане на разходите при лечение в чужбина. При използването на формуляр S2, издаден от МЗ или чрез НЗОК за терапии, които не могат да се извършат  в България, разходите за лечението на пациента се поемат напълно. По този механизъм са извършени вече две трансплантации на бял дроб в Австрия.

Пътуването за лечение по линия на Директивата за трансгранично здравеопазване е по-несигурна финансово за пациентите, защото държавата възстановява средствата само до размера, който заплаща за същото лечение у нас, а това често е в пъти по-малко от разходите в чужбина.

Проф.Радка Тинчева от СБАЛДБ

Проф.Тинчева постави въпроса за прехода на пациентите от обгрижване от педиатрите към проследяване в клиниките за възрастни. С подобряващото се здравеопазване и навлизането на нови терапии за редки болести, заболявания, които доскоро водеха до смърт на пациента в детска или юношеска възраст вече имат много по-дълга преживяемост. Интернистите, обаче, не са запознати с някои редки болести, защото ги считат за проявяващи се само в детска възраст; порасналите пациенти, свикнали да бъдат обгрижвани от своите постоянни лекари се изправят пред стреса да бъдат проследявани на ново място и по нов начин – всичко това изисква организационна подготовка, която да улесни прехода.

Лекарите в България се стремят да подпомогнат този преход, като използват личните си контакти, но за да бъде той успешен, е необходимо планиране, координиране, отпускане на достатъчно време за извършването му и съобразяване с индивидуалните особености на пациента.

Темата за персонализираната грижа също беше една от основните на конференцията и беше разгледана в спецификата на различни по вид заболявания.

Среща на НАХРБ

На втория ден от конференцията НАХРБ проведе своята традиционна организационна среща. На нея беше представена националната кампания на Конфедерация „Защита на здравето“ за пациентски политики. Всички участници получиха книжката „Как да ползваме медицинска помощ, заплатена от здравната каса“. Бяха обсъдени действията, необходими за включването на различните заболявания в Списъка на редките болести в България, както и възможни бъдещи събития.

Тодор Мангъров сподели дългоочакваната добра новина – че Таня Боргоджийска е била трансплантирана във Виена през юли, след шестмесечно очакване на донор на бял дроб и в момента вече се възстановява извън болницата! Нейната трансплантация стана възможна, след като НАХРБ успя да договори с МЗ отмяна на прага на отпусканите суми за лечение в чужбина.

 

Повече снимки от събитието можете да разгледате на страницата на НАХРБ във фейсбук.