Остават 2 седмици до най-голямото събитие у нас в сферата на редките болести – Националната конференция, която ще се проведе на 11-12 септември 2015 в залите на Новотел Пловдив.
Всяка година лектори на конференцията са най-добрите медицински специалисти у нас, посветили се на работата с редки заболявания. Събитието е повод както за срещи с лекари и запознаване с последните достижения на медицината, така и място за полезни контакти между пациенти и близките им.
Медицинските специалисти винаги се стремят да предоставят на пациентите си най-доброто решение, подкрепено от експертни знания и опит. С напредването на науката, ние все повече разбираме за сложността на редките болести и специфичните нужди на хората с тези заболявания. Сесиите на конференцията ще обхванат актуални теми като:
- експертни центрове и референтни мрежи,
- регистри и епидемиологично наблюдение,
- оценка на здравни технологии за редки болести,
- персонализирани грижи за пациенти с редки болести.
В неделя, 12.09.15 от 10:00 ч. в рамките на Конференцията ще бъде проведена среща на НАХРБ, посветена на детайлите около вписването на заболяванията в Списъка за редки болести, който се изготвя в момента. Ще бъдат разгледани и други актуални теми.
Всички пациенти или представители на пациентски организации, които желаят да участват в Конференцията, моля да го потвърдят не по-късно от 2 септември, като изпратят трите си имена и заболяването, което представляват на и-мейл tomov@raredis.org или тел.0888 323748 Владимир Томов.
Осигурено е безплатно настаняване на пациентските представители в хотел „Русалка“, Пловдив, бул.“Дунав“ 194 А
ПРОГРАМА
на Шестата национална конференция по редки болести и лекарства сираци
„ПЕРСОНАЛИЗИРАН ПОДХОД И ИНОВАЦИИ В ОБЛАСТТА НА РЕДКИТЕ БОЛЕСТИ“
под патронажа на Комисия по здравеопазване към 43-то Народно събрание
11 септември (петък), Зала Пловдив 1
|
12.00 – 18.30 Регистрация |
||
|
11.30 – 12.30 Пресконференция |
||
|
13.00 – 13.15 Официално откриване и приветствия |
||
|
13.15 – 15.00 СЕСИЯ 1 Достъп до иновации при редките болести Д-р Ирина Ковачева |
15.30 – 17.00 СЕСИЯ 2 при редките ендокринологични болести Доц. Ива Стоева |
17.30 – 19.00 СЕСИЯ 3 референтни мрежи за болести Проф. Румен Стефанов |
| Проф. Румен СтефановДостъп до иновации при редките болести в България | Доц. Атанаска ЕленковаФеохромоцитом – актуална база данни | Проф. Радка ТинчеваПроблеми при децата с редки болести преди и след навършване на 18 години |
| Владимир ТомовДостъп до иновации при редките болести в България – гледна точка на пациентите с редки болести | Д-р Владимир ВасилевИнцеденталоми – актуална база данни | Проф. Ивайло ТърневТранстиретинова фамилна полиневропатия в България. Селективна скринингова програма за изследване на носителство в засегнатите фамилии и проследяване на носителите |
| Проф. Татяна БенишеваДоц. Добриана СиджимоваЗаконодателни промени в България от юни 2015 г. относно оценка на здравни технологии | Д-р Емил НачевАкромегалия – актуална база данни | Проф. Елисавета НаумоваДжефри Модел мрежа от центрове за първични имунни дефицити |
| Проф. Петко СалчевПодходящи ли са стандартните подходи за оценка на здравните технологии (ОЗТ) при лекарства сираци | Д-р Силвия ВъндеваСиндром на Кушинг – актуална база данни | Проф. Людмила МатеваКлиника по гастроентерология, УМБАЛ „Св. Ив. Рилски” – център за редки заболявания в областта на гастроентерологията |
|
15.00 – 15.30 Кафе-пауза |
17.00 – 17.30 Кафе-пауза |
19.30 Гала-вечеря |
12 септември (СЪБОТА), Зала Пловдив 1
|
9.00 – 10.30 СЕСИЯ 4 Персонализиран подход и иновации при редките хематологични болести Доц. Валерия Калева |
10.30 – 11.00 СЕСИЯ 5 |
11.30 – 12.30 СЕСИЯ 6 при редките пулмологични болести Доц. Владимир Ходжев |
| Проф. Стефан ГорановТемата на презентацията е в процес на уточнение | Д-р Стамен ПоповТемата на презентацията е в процес на уточнение | Доц. Владимир ХоджевИдиопатична белодробна фиброза |
| Доц. Валерия КалеваНетрансфузионно-зависима таласемия | Д-р Добромир СтояновТемата на презентацията е в процес на уточнение | Проф. Коста КостовEsbriet при лечението на идиопатична белодробна фиброза |
| Проф. Фани МартиноваМениджмънт на спешната помощ за пациенти с вродени коагулопатии – организация, проблеми, бъдеще | ||
| Д-р Радостина СимеоноваЗначение на физиотерапията и ранната диагностика в борбата с хемофилната артропатия | ||
|
|
11.00 – 11.30 Кафе-пауза |
12.30 – 13.30 Обедна пауза & Постерна сесия |
|
13.30 – 15.00 СЕСИЯ 7 Възможности за персонализирани грижи при редките болести Проф. Ивайло Търнев |
15.30 – 17.00 СЕСИЯ 8 и физикалната медицина Проф. Румен Стефанов |
|
| Проф. Симеон БояджиевКлинична и геномна характеристика на краниосиностозата | Проф. Росен МаджовСиндром на Wilkie | |
| Доц. Ива СтоеваВъзможности за персонализирана медицина в детската ендокринология | Проф. Валентина МаджоваКлиничен случай с тумор на Gruber-Frantz – клинични и радиологични аспекти | |
| Д-р Любомир БалабанскиСъвременен подход за генетична диагностика при редки болести с ново генерационно секвениране | Проф. Тройчо ТроевАтаксия на Фридрайх – предизвикателство за физикалната и рехабилитационна медицина (случай от практиката) | |
| Д-р Теодора ЧамоваКлиничен спектър на болестта на Niemann Pick C. Възможности за диагностика и лечение в България | ||
|
15.00 – 15.30 Кафе-пауза |
17.00 Официално закриване |
|
