ПОСЛЕДНИ НОВИНИ

Програма на 6-тата Национална конференция по редки болести

Остават 2 седмици до най-голямото събитие у нас в сферата на редките болести – Националната конференция, която ще се проведе на 11-12 септември 2015 в залите на Новотел Пловдив.

Всяка година лектори на конференцията са най-добрите медицински специалисти у нас, посветили се на работата с редки заболявания. Събитието е повод както за срещи с лекари и запознаване с последните достижения на медицината, така и място за полезни контакти между пациенти и близките им.

Медицинските специалисти винаги се стремят да предоставят на пациентите си най-доброто решение, подкрепено от експертни знания и опит. С напредването на науката, ние все повече разбираме за сложността на редките болести и специфичните нужди на хората с тези заболявания. Сесиите на конференцията ще обхванат актуални теми като:

  • експертни центрове и референтни мрежи,
  • регистри и епидемиологично наблюдение,
  • оценка на здравни технологии за редки болести,
  • персонализирани грижи за пациенти с редки болести.

В неделя, 12.09.15 от 10:00 ч. в рамките на Конференцията ще бъде проведена среща на НАХРБ, посветена на детайлите около вписването на заболяванията в Списъка за редки болести, който се изготвя в момента. Ще бъдат разгледани и други актуални теми.

Всички пациенти или представители на пациентски организации, които желаят да участват в Конференцията, моля да го потвърдят не по-късно от 2 септември, като изпратят трите си имена и заболяването, което представляват на и-мейл tomov@raredis.org или тел.0888 323748 Владимир Томов.

Осигурено е безплатно настаняване на пациентските представители в хотел „Русалка“, Пловдив, бул.“Дунав“ 194 А

 

ПРОГРАМА

на Шестата национална конференция по редки болести и лекарства сираци

„ПЕРСОНАЛИЗИРАН ПОДХОД И ИНОВАЦИИ В ОБЛАСТТА НА РЕДКИТЕ БОЛЕСТИ“

под патронажа на Комисия по здравеопазване към 43-то Народно събрание

11 септември (петък), Зала Пловдив 1

 

12.00 – 18.30 Регистрация

11.3012.30 Пресконференция

13.00 – 13.15 Официално откриване и приветствия

13.15 – 15.00 СЕСИЯ 1

Достъп до иновации

при редките болести
Модератори: Проф. Румен Стефанов,

Д-р Ирина Ковачева

15.30 – 17.00 СЕСИЯ 2
Персонализиран подход и иновации

при редките ендокринологични болести
Модератори: Проф. Сабина Захариева,

Доц. Ива Стоева

17.30 – 19.00 СЕСИЯ 3
Експертни центрове и

референтни мрежи за болести
Модератори: Проф. Людмила Матева,

Проф. Румен Стефанов

Проф. Румен СтефановДостъп до иновации при редките болести в България Доц. Атанаска ЕленковаФеохромоцитом – актуална база данни Проф. Радка ТинчеваПроблеми при децата с редки болести преди и след навършване на 18 години
Владимир ТомовДостъп до иновации при редките болести в България – гледна точка на пациентите с редки болести Д-р Владимир ВасилевИнцеденталоми – актуална база данни Проф. Ивайло ТърневТранстиретинова фамилна полиневропатия в България. Селективна скринингова програма за изследване на носителство в засегнатите фамилии и проследяване на носителите
Проф. Татяна БенишеваДоц. Добриана СиджимоваЗаконодателни промени в България от юни 2015 г. относно оценка на здравни технологии Д-р Емил НачевАкромегалия – актуална база данни Проф. Елисавета НаумоваДжефри Модел мрежа от центрове за първични имунни дефицити
Проф. Петко СалчевПодходящи ли са стандартните подходи за оценка на здравните технологии (ОЗТ) при лекарства сираци Д-р Силвия ВъндеваСиндром на Кушинг – актуална база данни Проф. Людмила МатеваКлиника по гастроентерология, УМБАЛ „Св. Ив. Рилски” – център за редки заболявания в областта на гастроентерологията

15.00 – 15.30 Кафе-пауза

17.00 – 17.30 Кафе-пауза

19.30 Гала-вечеря

 

 

12 септември (СЪБОТА), Зала Пловдив 1

9.00 – 10.30 СЕСИЯ 4

Персонализиран подход и иновации

при редките хематологични болести
Модератори: Проф. Стефан Горанов,

Доц. Валерия Калева

10.30 – 11.00 СЕСИЯ 5

11.30 – 12.30 СЕСИЯ 6
Персонализиран подход и иновации

при редките пулмологични болести
Модератори: Проф. Коста Костов,

Доц. Владимир Ходжев

Проф. Стефан ГорановТемата на презентацията е в процес на уточнение Д-р Стамен ПоповТемата на презентацията е в процес на уточнение Доц. Владимир ХоджевИдиопатична белодробна фиброза
Доц. Валерия КалеваНетрансфузионно-зависима таласемия Д-р Добромир СтояновТемата на презентацията е в процес на уточнение Проф. Коста КостовEsbriet  при лечението на идиопатична белодробна фиброза
Проф. Фани МартиноваМениджмънт на спешната помощ за пациенти с вродени коагулопатии – организация, проблеми, бъдеще  
Д-р Радостина СимеоноваЗначение на физиотерапията и ранната диагностика в борбата с хемофилната артропатия  

 

11.00 – 11.30 Кафе-пауза

12.30 – 13.30 Обедна пауза & Постерна сесия

13.30 – 15.00 СЕСИЯ 7

Възможности за персонализирани грижи при редките болести
Модератори: Проф. Радка Тинчева,

Проф. Ивайло Търнев

15.30 – 17.00 СЕСИЯ 8
Персонализиран подход в хирургията

и физикалната медицина
Модератори: Проф. Росен Маджов,

Проф. Румен Стефанов

 

Проф. Симеон БояджиевКлинична и геномна характеристика на краниосиностозата Проф. Росен МаджовСиндром на Wilkie  
Доц. Ива СтоеваВъзможности за персонализирана медицина в детската ендокринология Проф. Валентина МаджоваКлиничен случай с тумор на Gruber-Frantz – клинични и радиологични аспекти
Д-р Любомир БалабанскиСъвременен подход за генетична диагностика при редки болести с ново генерационно секвениране Проф. Тройчо ТроевАтаксия на Фридрайх – предизвикателство за физикалната и рехабилитационна медицина (случай от практиката)
Д-р Теодора ЧамоваКлиничен спектър на болестта на Niemann Pick C. Възможности за диагностика и лечение в България  

15.00 – 15.30 Кафе-пауза

17.00 Официално закриване