ПОСЛЕДНИ НОВИНИ

Трети национален семинар по редки болести за студенти

  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

На 15-16 ноември в хотел „Камена“ Велинград се проведе Третият национален семинар по редки болести за студенти, организиран за трета поредна година от НАХРБ като съпътстваща проява към Националната конференция по пулмонална хипертония.

Национален семинар за студенти по редки болести Велинград

В него се включиха студенти от медицинските висши училища на Плевен, Бургас, Стара Загора и Пловдив. Програмата им даде уникалната възможност да слушат лекции от национални специалисти по различните заболявания, както и разкази от първа ръка от пациенти или родители.

Семинарът беше открит от Владимир Томов, председател на НАХРБ, който приветства събралите се бъдещи лекари и медицински специалисти и подчерта нуждата от повече знания за редките заболявания, за да могат пациентите по-бързо да получават диагноза и лечение и да се съкрати времето, често години, нужно, за да започнат терапия.

Първата лекция беше на д-р Галя Кондева, посветена на хемофилията. Като представител на пациентите, до нея беше Цветомир Цветков – председател на пациентската организация на хора с коагулопатии и пациент с хемфилия. Двамата нагледно разказаха за медицинската и социалната страна на живота с това заболяване, за нуждите на пациентите от по-големи количества съсирващ фактор и за нуждата от по-добра грижа в спешните отделения.

Следваща тема бяха различните заболявания, свързани с недостиг на растежен хормон. Д-р Ивайла Узунова сподели опита си както с деца, така и с възрастни с този проблем. Полина Милушева, майка на тийнейджър с дефицит на хормона и председател на съответната пациентската организация много емоционално и с чувство за вина сподели, че детето е правилно диагностицирано едва на 6-годишна възраст, когато е било глава по-ниско от брат си-близнак. Изключително показателен пример колко дълго може да се бави диагнозата при редките заболявания и колко успешна може да бъде заместващата терапия и да компенсира напълно недостига.

Ирена Методиева,доц.Цонзарова

Доц.Маргарита Цонзарова говори за сърдечните аномалии в детска възраст, които могат да доведат до пулмонална хипертония. До нея беше Ирена Методиева, млада жена със заболяването. Тя обърна внимание на студентите, че често пациентите не изглеждат болни, но за тях често е огромно усилие да се качат на тротоара или да се облекат, поради затруднената работа на сърцето. С подходящо лечение те успяват да водят пълноценен начин на живот.

Проф.Иван Иванов от Пловдив ангажира силно вниманието на студентите с лекцията си за болест на Помпе и честото задаване на въпроси към тях и обясняването на връзките на заболяването с други области на медицината. Анна-Рене, медицинска сестра и пациент със заболяването показа нагледно какви са последиците от живота с болестта и колко е трудно да бъде диагностицирана правилно.

Евгения Данаилова, фенилкетонурияЕвгения Данаилова, председател на „Българско сдружение на пациенти с фенилкетонурия и техните семейства“ разказа за предизвикателствата пред храненето на деца с фенилкетонурия. Хранени по обичайния за всички начин, в тялото им се натрупват токсини, които увреждат мозъка. За щастие, за заболяването има скрининг, който се провежда сред всички новородени българчета.  Със спазване на подходяща диета, детето й расте здраво и водят нормален начин на живот. Има своя храна в хладилника, носи своя храна в градината или училище и има отличен успех.

Денят завърши с лекцията на д-р Десислав Станчев за порфириите – още едно трудно за диагностициране заболяване, поради голямото сходство на симптомите му с тези на други патологични състояния. Нели Дириманова разказа за преживяванията на семейството й, в което има няколко души със заболяването и за различното му проявление като възраст и симптоми при всеки от тях. Това даде повод за дискусия по темата за генетичните консултаци и предотвратяването на раждане на деца с наследствени заболявания. Към момента обаче е невъзможно един ембрион да бъде изследван за хилядите възможни заболявания, а често преживените страдания правят хората по-отзивчиви към другите и по-добри членове на обществото. Не всички заболявания са тежки и инвалидизиращи. С някои от тях, при подходящо лечение и начин на живот, пациентите водят добър и удовлетворяващ живот.

Мариян Георгиев, д-р Мариана Симеонова, Владимир ТомовВторият ден на семинара беше посветен на трансплантациите – тема, която се дискутира все по-често напоследък, до голяма степен благодарение на усилията на лектора – д-р Мариана Симеонова, ръководител на Агенцията за трансплантации. Тя описа сложната процедура по установяването на мозъчната смърт на потенциалните донори, нуждата от бързо взимане на решения и краткия прозорец от време, през който е възможно да се извърши трансплантация. Говори и за донорството на органи от живи донори, които според закона трябва да са роднини. Така най-често се осъществяват бъбречните трансплантации.

Съществена трудност възниква, когато роднините имат желание да дарят своя орган, но нямат биологична съвместимост с болния. Възможно решение на проблема е кръстосаното донорство, което не е регламентирано у нас. Като жив пример за успеха му, пред студентите застана Мариян Георгиев, преживял преди 3 месеца трансплантация в турска клиника, при която майка му е дарила свой бъбрек на турски пациент, а братът на турския пациент е дарил своя бъбрек на Мариан.

Разказът му беше изключително интересен и артистичен и студентите научиха много за практическите проблеми, с които се сблъскват болните на хемодиализа и хората, преживели трансплантации.

Национален семинар за студенти по редки болести

Всички присъстващи получиха сертификати за участие, а лекторите и пациентските представители – специални грамоти от НАХРБ за помощта си за подобряване информираността за редките болести сред бъдещите медици.

Още снимки от събитието можете да видите в албума във фейсбук.

 

 

 


  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •