На Международния ден на страдащите от муковисцидоза, българските пациенти искат да насочат вниманието на обществото към три основни проблема – осигуряването на адекватно лечение, рехабилитация и превенция на заболяването.
По този повод председателят на Асоциация „Муковисцидоза“ Антон Алексиев, заедно с родители на деца със заболяването и ученици от Втора английска гимназия ще поднесат 65 рози на министъра на здравеопазването д-р Петър Москов. Тяхното очакване е клиничната пътека за муковисцидоза да получи финансиране за 2015 г., за да могат пациентите да получават достатъчно високи и продължителни дози от скъпите антибиотици, които сега болниците не могат да си позволят да им отпуснат. А това води до изписване на недоизлекувани пациенти или нужда от доплащане, което е проява на дискриминация към страдащите.
Във Варна активисти на Асоциацията ще раздават информационни брошури и ще проведат благотворителна акция в 7-мо СОУ „Найден Геров“, в което учи дете със заболяването. Събраните средства ще подпомогнат рехабилитацията на деца от варненския регион.
В Пловдив в Медицински център „Раредис“ д-р Радостина Симеонова ще консултира пациентите с муковисцидоза за техниките за рехабилитация, които могат да прилагат в домашни условия.
Там ще бъде обявена и инициативата на Асоциация „Муковисцидоза“ и фирма „GENOMIX“ за насърчаване провеждането на генетични изследвания сред роднините на болните. Тъй като болестта е наследствена, има вероятност техните близки също да са носители на гена и е важно да го знаят. Така при желание ще могат да избегнат раждането на дете със заболяването. Фирмата ще осигури 15 безплатни теста за желаещите да проверят дали са носители на гена за муковисцидоза.
Повече информация за дейностите на Асоциация „Муковисцидоза“ можете да видите на сайта й: www.lifewithcf.org
