Home НОВИНИ 17 април – Световен ден на хемофилията

17 април – Световен ден на хемофилията

134
0

БЪЛГАРСКА АСОЦИАЦИЯ НА ХОРАТА С КОАГУЛОПАТИИ

17 април е обявен от ООН за Световен ден  на хемофилията. Хемофилията е заболяване, при което има нарушение в кръвосъсирването, поради  недостиг в кръвта на болните на кръвосъсирващите фактори VIII( Haemophilia A) или IX (Haemophilia B). Това нарушение води до чести и тежки кръвоизливи най-често в големите стави, в мускулите или в различни кухини – коремна, черепна и др. При ненавременно и неадекватно лечение последиците от тези кръвоизливи могат да бъдат изключително тежки,  съпроводени с много силна болка. Кръвоизливите в различните телесни кухини се класифицират като животозастрашаващи състояния.

Хемофилията е наследствено заболяване, предаващо се от майка на син, като боледуват само мъже. Първите сведения за това заболяване датират още от времето на египетските фараони. В Европа болестта е наричана „кралска болест“, поради разпространението й в кралските дворове на стария континент.

В България има регистрирани малко над 700 пациента, като това са пациенти с Haemophilia A и Haemophilia B – тежка, средно-тежка и лека форма. Лечението се осъществява със заместителна терапия с фактори на кръвосъсирването. Лекарствените продукти за домашно лечение се осигуряват чрез НЗОК от 2011г., като се изготвят необходимите протоколи и болните получават нужните им фактори от аптеки,  работещи с тези продукти. Предоставяните за лечение продукти са на водещи световни фармацевтични компании и са с много високо качество и безопасност. Нивото на медицинското обслужване е съпоставимо със средно-европейското и дава възможност за едно добро качество на живот на болните.

Трябва да се отчете и факта, че след въвеждане на индивидуалните протоколи за домашно лечение от НЗОК, качеството на  живот на хората с коагулопатии в България и по-конкретно с хемофилия, започна бавно да се променя в положителна насока.

Разбира се все още съществуват  проблеми. Един от тях  е одобрението на всеки шест месеца от комисия на НЗОК на протоколите  за домашно лечение. Преодоляването на  тежката бюрократична процедура за издаване на протоколите създава сериозни трудности на пациентите.

Друг сериозен проблем е свързан с намаляване на предложените от лекуващите лекари  количества фактори на кръвосъсирването за домашно лечение от коми- сия в НЗОК. Това поставя под пряка заплаха здравето и живота на нуждаещия се пациент, поради ограниченото количество лекарство, с което той разполага за домашно лечение.

Третият голям проблем е липсата на регламент за заплащане на кръвосъсирва-щите фактори за провеждане на планови хирургични интервенции и рехабилитация. Това е причина за отлагане на планови операции и създава огромни проблеми на пациентите, нуждаещи се от такъв тип лечение. Този проблем се дискутира години наред от МЗ и НЗОК, но до този момент не е намерено адекватно решение

Надяваме се здравните власти да обърнат внимание на казаното до тук и да потърсят решения на поставените по-горе проблеми на общността на хемофилиците в страната.

От името на Българската Асоциация на Хората с Коагулопатии по случаи 17 април поздравяваме всички пациенти и медицински лица, пряко свързани и работещи за подобряване на лечението и стандарта на живот на пациентите  с хемофилия и нарушения на кръвосъсирването.

Национален алианс на хората с редки заболявания и Асоциацията на хората с коагулопатии активно съдействат за подобряване на медицинското обслужване, качеството на живот и социалното положение на пациентите.

Цветомир Цветков

Председател на БАХК