Мария Терзиева – ръководител на „Светлина за живот“ разказа за проектите на фондацията, насочени към помощ на хора с увреждания и семействата им, за арттерапията и за екскурзиите извън града, които организират за хора със сериозни трудности в придвижването.
Психологът и рехабилитаторът на фондацията посещават пациентите по домовете, когато те не са в състояние да се придвижат до центъра им. Някои членове на Алианса също се възползват от услугите на фондацията и са изключително доволни от отношението и резултатите. НАХРБ възнамерява да си сътрудничи и за в бъдеще със „Светлина за живот“ – пациенти в тежко състояние от София, които имат желание да получават рехабилитация и психологична помощ у дома могат да се свържат с фондацията на тел. 958 83 11 или 0878 984 078.
Следващата презентация беше на Елена Енева – създател и списваща сайта на НАХРБ. Тя говори за различните начини за комуникация между членовете на Алианса, отчете нарасналата посещаемост на сайта и фейсбук-страницата му, където между 500 и 2000 души виждат всяка новина. Накратко бяха дискутирани проблемите в комуникацията между членовете и възможните решения. Тони Панов също говори за идеята си за сайт, на който да има повече видео-материали, свързани с работата на НАХРБ и повече добри новини.
Накрая д-р Кунева, консултант към МЗ отговаря на многобройни въпроси на членове на Алианса, свързани с проблемите с минаване на комисия за ТЕЛК. В хода на дискусията се разбра, че голяма част от проблемите могат да бъдат преодолени чрез по-добро познаване на нормативната база. Бяха определени трима души, с експертни познания по темата, към които членовете на Алианса могат да се обръщат за съвет как успешно да минат ТЕЛК и да избегнат протакане и нежелани резултати. Това са Гинка Колчакова 0878 712172, Нели Дириманова и Илиана Тонова 0878 626850. Поради здравословното им състояние е възможно не винаги да могат да отговарят на обаждания.
Вечерта завърши в ресторанта на последния етаж на хотела, предлагащ несравнима гледка към Борисовата градина и цяла София с раздаването на награди на журналисти, в знак на признателност към съпричастността им към темит, свързани с хората с редки болести.
Награди получиха Неделя Щонова от „Часът на здравето“.
Награда и за Маргарита Благоева от вестник „Доктор“.
Лара Златарева и Владислав Прелезов от „Още нещо“ изразиха желанието си да продължат да помагат на пациентите с медийно отразяване на проблемите и успехите им.
Надежда Цекулова от БНР получи награда за журналистическата си отдаденост към темата за хората с редки болести.
Накрая бяха раздадени благодарствени грамоти и на част от активистите на Алианса.
За организирания благотворителен базар във връзка с Деня на редките болести 2014 и за активната си дейност в Асоциация „Муковисцидоза“, награда получи Светлана Атанасова от Димитровград.
Елена Цонева от Силистра организира информационна кампания и семинар за лекари и студенти в града си и затова също получи награда.
Елена Енева беше отличена за създаването на изложбата „Отвъд болестта“ и списването и поддържането на сайта на НАХРБ.
Отец Стоил от Велинград също получи награда за своята дейност в полза на Алианса.
Полина Милушева от Бургас получи награда за активната си дейност във връзка с отбелязването на Деня на редките болести 2014 в града си.
Тодор Мангъров от Плевен беше отличен за активната си работа в полза на Алианса и за вдъхновяващото си велосипедно пътуване до Виена, показващо възможностите на добре лекуваните пациенти с пулмонална хипертония.
Срещата беше зареждаща за всички. Даде възможност за обмяна на информация и идеи и завърши с много добро настроение.
