Представителите на пациентските организации или страдащите от рядко заболяване, за което няма организация, са поканени на обща среща на Националния алианс на хора с редки болести. Моля тези, които ще пътуват и се нуждаят от нощувка, да се обадят на Владимир Томов 0878 323 748, за да им бъде направена резервация.
П Р О Г Р А М А
София, 5 април 2014
13:00 – 22:00 ч.
Парк-хотел „Москва“
13:00ч. – Откриване
13:15ч. – Отчет за дейността на НАХРБ през 2013-2014
14:00ч. – Обсъждане на националната мрежа от екипи на локално ниво. Представяне на Фондация “Светлина за живот”
15:00ч. – Обсъждане на комуникациите в сферата на пациентското движение по интернет и телефон.
16:00ч. – Кафе пауза
16:30ч. – Дискусия: постижения и проблеми
17:00ч. – Оптимизиране системата на инвалидизиране при редки болести.
18:00ч. – Закриване на срещата
Ресторант “Панорама”
19:00ч. – Награди за медийни екипи с принос към редките болести.
19:30ч. – Вечеря
