Покана до родителите на деца с муковисцидоза
Искате ли да установите какво е хранителното състояние на детето ви и дали може да бъде подобрено?
В Клиниката по детски болести към УМБАЛ „Св.Марина“, в рамките на тази календарна година ще тече проект на тема „Нутритивен статус и хранителна интервенция при деца с кистична фиброза”. Организира се от катедра „Педиатрия и медицинска генетика“ и катедра „Хигиена“ към Медицински университет – Варна. Проектът е одобрен от Етична комисия към Медицински университет – Варна и консултиран с експерти от Европейското дружество по кистична фиброза.
Обща информация
Децата, страдащи от муковисцидоза често имат трудности с достигането на нормално за възрастта и ръста си тегло. Недохранването влияе пряко на продължителността и качеството на живота им. Подходите за превенцията и преодоляването му са от особено голямо значение в грижата за тях.
Проект
В проекта са поканени да вземат участие пациенти с доказана кистична фиброза (муковисцидоза). Целта му е да се оцени хранителния статус на деца с генетично потвърдена диагноза муковисцидоза, да се създаде база данни на пациентите с муковисцидоза според показателите, проследявани от Европейското дружество по кистична фиброза и да се изпробва стандартизиран подход за хранителна интервенция, съобразен със съвременните препоръки за хранене на деца с това заболяване.
По време на проекта
При първото посещение ще бъдете помолени да прочетете информационен лист и след това да зададете въпроси, които може да възникнат. След това ще бъдете помолени да подпишете формуляр за съгласие, ако сте съгласни да бъдете част от проучването. Преди началото на изследването ще се установи дали детето ви отговаря напълно на условията за участие. Ние ще направим това като го прегледаме и зададем някои въпроси. Детето Ви ще бъде хоспитализирано, за да може да се направят описаните по-долу изследвания.
При първото посещение ще се направят следните изследвания и наблюдения:
• Ще получите информация за проекта.
• Ще ви бъдат зададени въпроси относно заболяването на детето и неговото протичане до момента.
• Ще бъдат измерени теглото, дължина/ръст, коремна обиколка, кожна гънка и те ще се нанесат на стандартни растежни криви (WHO/CDC).
• Ще се направи оценка на пубертетното развитие.
• Ще се вземе венозна кръв за определяне на основни показатели във връзка с хранителния статус – освен обичайните биохимични показатели, ще се вземат проби, които ще се замразят при -70˚С за последващо изследване на витамините А, Д, Е, Иг А, Г, М, Е.
• Ще се вземе фекална проба за измерване на фекална еластаза, с която се оценява състоянието на панкреаса.
• Ако детето ви е над 10 години, ще се направи орален глюкозо-толерантен тест.
• Ще се оцени белодробния статус посредством спирометрия.
• Ще се оцени качеството на живот на детето Ви чрез анкета.
• Ще се прецени качеството на медицинската грижа за детето до момента с помощта на анкета.
• Ще бъдете помолени да попълните въпросник за честотата на прием на различни храни и 3-дневен дневник за консумация на храна и ензими за предходните 3 дни.
След оценка на тези показатели ще бъде предложено кратко обучение за подобряване на храненето на детето Ви през следващите 6 месеца от включването в протокола (тези препоръки ще са според обединения протокол на Европейско дружество по клинично хранене, Европейско дружество по детска гастроентерология, хепатология и хранене, Европейско дружество по кистична фиброза).
Ще бъдат предложени последващи 2 посещения през 3 месеца, а по преценка- телефонни или интернет консултации.
Първото посещение може да съвпада с хоспитализиране в УМБАЛ „Света Марина“ по друг повод.
При второто посещение (след 3 месеца от началото) ще бъде обсъдено заболяването на детето през предходните 3 месеца (не се предвижда хоспитализация) и ще се повторят измерванията на тегло, ръст, обиколки, ще Ви се предложи да попълните отново 3-дневен хранителен дневник и ще Ви се проведе допълнително обучение за хранене.
При третото посещение (след 6 месеца от началото) – при повторна хоспитализация ще се повторят изследванията от първото посещение, за да оценим ефекта от интервенцията.
Разходи
Предвижда се да се заплатят разходите на детето и един родител по пътуването до нашия център по цени на обществения транспорт. Тъй като правилното хранене е от изключителна важност за пациентие с муковисцидоза, пътните разходи ще бъдат покрити от събраните средства от различни благотворителни инициативи в град Варна. Повече информация за тях може да намерите тук : https://rare-bg.com/?p=912
Ползи
Много внимателно ще се проследят и опишат показатели, които се наблюдават от Европейското дружество по кистична фиброза, чрез проследяване хранителния статус на детето в период от 6 месеца.
Родителите и децата ще бъдат допълнително обучени за подходящия подход при хранене и дозиране на ензимозаместителната терапия, витаминотерапията, както и за справяне с най-честите хранителни нарушения.
Използване на резултатите
Цялата информация и резултатите от проекта ще се пазят в тайна. Информацията за децата ще се събира поверително и те няма да бъдат идентифицирани с имена и лични данни при следващи доклади или публикации.
Само изследователите от проучването ще имат достъп до личните данни на детето и те ще се пазят в тайна.
Ако искате да научите повече за проекта или да уговорите ден за включването на детето Ви, моля свържете се с:
Д-р Ружа Панчева 0899 659 873 или с друг от лекарите от Детска клиника към УМБАЛ „Св.Марина“
