текст и снимки Елена Енева
На 21 септември група доброволци се събраха край езерото Ариана в София, за да се включат в Световния ден, посветен на рядкото заболяване Тромботична тромбоцитопенична пурпура. Идеята беше да повървят заедно и да разкажат на преминаващите хора повече за заболяването, което, ако не се диагностицира бързо, води до фатален изход.
Организаторът на събитието – Елица Сандева, разказа историята на сестра си Гергана, която преди 6 години е била на ръба на оцеляването с тежък кръвоизлив, с който била върната от спешното отделение на болница в голям град. Едва във втората болница успяват да поставят диагнозата и след лечение, продължило два месеца, жената е стабилизирана.
Симптомите са обичайни и за други заболявания – отпадналост, треска, диария, болки в гърдите, кървене, потъмняване на урината, объркване, главоболие, синини, пурпура. Заболяването може да се отключи при бременност, рак, инфекции, ваксиниране, медицински процедури, автоимунни заболявания или неизвестно по какви причини. При 10% от болните заболяването е поради генетична мутация, 45% от случаите се предизвикват от неизяснени фактори.
Гергана е имала късмета да оцелее. Сега тя е член на Answering T.T.P. – международна организация със седалище в Канада, която си е поставила за цел да привлича вниманието на обществото към това заболяване и да набира средства за научни изследвания в тази област.
Българската група доброволци, подкрепящи страдащите от заболяването още е малка, но има желание да направи каквото е по силите й, за да могат пациентите с ТТП в България да имат шанс за по-бърза диагностика и навременно лечение, което за тях означава живот.