НАХРБ кани всички заинтересовани на
Среща на пациентите с Фамилна амилоидна полиневропатия
29 септември 2013
9:30 ч.
Благоевград, Зала Радио Благоевград
От началото на септември тази година, 10 пациента започнаха лечение, платено от НЗОК. Какво предстои за пациентите с ФАП и техните близки, ролята на пациентската организация за ФАП и НАХРБ, как могат здравите членове на фамилиите да разберат дали са носители на гена – причинител на заболяването и други въпроси, свързани със заболяването- това са основните теми, които предстои да бъдат обсъдени на срещата.
П Р О Г Р А М А
Фамилна амилоидна полиневропатия – от диагнозата до лечението
9-10 – Пристигане на участниците, регистрация
10 – 10.40 – Откриване. Цел на срещата. Ролята на Национален Алианс по Редки болести и Организацията на болните от ФАП в България
10.40-11.30 – ФАП – заболяване, диагноза, лечение. Критерии на НЗОК за лечение – Доц. д-р Велина Гергелчева, дм
11.30-11.45 – Кафе пауза
11.45 -12.30 – ФАП в България – клинични и епидемиологични данни. Д-р Стайко Сарафов, дм
12.30 -14.00 – Обяд
14.00 – 14.45 – Скринингова програма за изследване за носителство и проследяване на носителите, Проф. д-р Ивайло Търнев, дмн
14.45 -16.00 – Дискусия
За повече информация – Владимир Томов, НАХРБ
