ПОСЛЕДНИ НОВИНИ

Среща в Скопие и изкачване на връх Голям Кораб

от Весна Алексовска, председател на „Живот с предизвикателства“, Македония

На 7ми Септември, Събота, в 12.00 ч., в хотел ВИП, Скопие, се проведе среща на  Националният алианс за редки болести България и Сдружението на граждани за редки болести „Живот с предизвикателства“ – Македония. Представителите от България – Владимир Томов, председател на НАХРБ, Тодор Мангъров, председател на Асоциация „Пулмонална хипертония“ и Ваня Тотева, също от АПХ, изразиха своята подкрепа за македонските пациенти с редки болести. На срещата бяха обсъдени предизвикателствата, пред които са изправени болните, възможностите за лечение и  за сътрудничество между сдруженията, бяха обменени мнения за възможностите за поддръжка и съвместна работа за подобряване качеството на живот на пациентите и семействата им.

Владимир Томов, председател на НАХРБ, България:

„Пътят, който трябва да се измине за осигуряване на лечение за всички пациенти с редки болести въобще не е лесен, нито за една държава, нито за пациентите, но е нещо, което е от изключително значение за подобряване и спасяване на човешки животи. Ние, като Алианс, подкрепяме пациентите в Македония още от 2008 г. Нашето сътрудничество започна със среща на пациентите с Гоше и техните семейства в Охрид през 2008 г. и досега заедно обсъждаме, намираме решения и  работим за повишаване на информираността за редките болести и подобряването на качеството на живот на пациентите и семействата им. Надяваме се, че както се решават проблемите в тази област в Европа и на Балканите, така скоро и в Македония ще бъде намерено дългосрочно решение за осигуряване на лечение за пациентите с редки болести. Радваме се, че сме тук и че имаме възможността да работим заедно.“

 Весна Алексовска, председател на Сдружението на граждани с редки болести „Живот с  предизвикателства“, коментира:

„В „Живот с предизвикателства“ в момента членуват около петдесет пациенти и родители, свързани с няколко различни редки болести като Гоше, Пулмонална хипертония, Наследствен ангиоедем, Фенилкетонурия, Алажил синдром, Синдром на Прадер-Вили, Ленокс Гастаут синдром, Тирозинемия, Конгенитална мускулна дистрофия, Конгенитална катаракта, Неврофиброматоза тип 1, Адреномиелоневропатия, Недостиг на карнитин палмитолитрансфераза 2, Акромегалия, Булозна епидермолиза, Пемфигус вулгарис мукотанеоза. При въвеждането на Програмата за редки болести в Македония от Министерството на здравеопазването през 2009 г., бяха осигурени средства за лечение само на Мукополизахаридоза (тогава 3 пациенти, сега 2). Преди месец Министерството осигури лечение и за едно дете с Гоше в критично състояние. Чрез дарения от Genzyme днес се лекуват 5 пациента с Болест на Гоше, тип 1. Всички останали пациенти са без осигурено лечение и се надяваме през следващата година Министерството на здравеопазването да увеличи бюджета за Програмата за редки болести с цел осигуряване на средства за лечение на болните. Всички пациенти имат право на нормален живот, който е възможен, ако получат терапия.“

На 8 септември, Деня на независимостта на Македония, Сдружението на граждани с редки болести „Живот с предизвикателства“ се включи в изкачването на връх Голям Кораб, организирано от Планинарски клуб „Кораб“ под мотото „До върха за по-добър живот!“ От името на пациентите, които нямат осигурено лечение, петдесет души изкачиха най-високия връх в Македония – 2754 м. Освен доброволци, върхът изкачи и пациенът с Пулмонална хипертония от България, Тодор Мангъров, който изрази своята подкрепа:

 „Изкачването на Голям Кораб беше предизвикателство, което приехме с удоволствие, в името на пациентите с редки болести. Македония е прекрасна страна и наистина е важно да се направят истински усилия за подобряването на лечението на болните. Всички заслужават шанс за по-добър живот.“

Весна Алексовска, председател на „Живот с предизвикателства“ и пациент, страдащ от Болест на Гоше, тип 1, изкачи върха, за да покаже, че пациентите с редки болести могат да бъдат като останалите здрави хора, когато имат възможност да получат лечение:

„Като пациент с Гоше не мога винаги да съм активна и енергична, заради проблемите, предизвикани от заболяването. Благодарение на осигуреното лечение чрез пряко дарение от хуманитарната програма на Genzyme от 4 години се лекувам и всички проблеми, които имах напълно изчезнаха. Сега мога да водя нормален живот, да създам семейство, да работя и да допринасям за развитието на обществото. Чрез дарения днес се лекуват още 4 пациента с Болест на Гоше. Изкачих Голям Кораб, за да покажа, че пациентите могат да бъдат много повече от пациенти, че с лечение всеки от тях може да стане активен гражданин на Република Македония. Честитя празника Ден на независимостта и призовавам отговорните държавни институции да се погрижат за пациентите с редки болести. И ние заслужаваме шанс за нормален живот. Надявам се, че догодина и други пациенти ще могат да покоряват планински върхове.“

Събитието беше проведено в името на пациентите с редки болести, които нямат лечение и не могат да се включат в спортни предизвикателства и с цел повишаване на информираността относно редките болести и подобряване качеството на живот на пациентите и семействата им. Благодарности получиха всички участници, които се включиха за постигането на целта и с ентусиазъм поддържат организацията „Живот с предизвикатества“ и нейните дейности.