ПОСЛЕДНИ НОВИНИ

Новини и очаквания след Четвъртата национална конференция по редки болести

На 13-14 септември в Пловдив се проведе Четвъртата национална конференция по редки болести, организирана съвместно от Българска асоциация за промоция на образование и наука, Национален алианс на хора с редки болести и Асоциация на студентите медици – Пловдив. Тя събра за пореден път всички заинтересовани страни по проблема – лекари, експерти от Министерството на здравеопазването и НЗОК, пациенти и семействата им. През тази година броят на участниците нарасна  с ентусиазираната група студенти, участници в Първата студентска конференция по редки болести, която се проведе паралелно и която те определиха като своя „сбъдната мечта“.

Основната новина на конференцията бяха очакваните промени в системата за грижа за пациентите с редки болести, които трябва да настъпят след 25 октомври 2013. След тази дата страната ни е длъжна да започне да прилага Директивата за трансгранично здравно сътрудничество, която предполага лечението и проследяването да се извършват в специализирани центрове по редки болести, обхванати в референтни мрежи. Тези центрове трябва да обезпечат мултидисциплинарна грижа за пациентите.

Владимир Томов, председател на НАХРБ, коментира, че за да се случи всичко това е необходимо бързо да се приеме вече подготвения Законопроект, който очаква да бъде гласуван в Здравната комисия от 21 юни 2013. Отново насочи вниманието към факта, че е необходим цялостен подход към проблема с редките болести, не само фокусиране върху лечението. Проф.Румен Стефанов от ИЦРБЛС съобщи, че съществува работна група, която е подготвила проект за Наредба за експертните центрове по редки болести, която предстои да бъде приета. В момента друга работна група създава проект за нова Национална програма за редки болести, която да влезе в сила от 2014 г. и да определи бъдещите дейности в тази сфера.

Позитивната новина за тази година е, че някои пациенти с редки заболявания са започнали да получават лечение. Това са страдащите от Наследствен ангиоедем, Болест на Помпе и Фамилна амилоидна полиневропатия. Вече има обособена клинична пътека за първичните имунодефицити. Някои други заболявания, като Булозна епидермолиза все още изчакват окончателното решение на НЗОК по какъв начин ще стане снабдяването на пациентите със специализирани превръзки.

В рамките на Конференцията се проведе и Кръгла маса за пациенти, лекари и административни експерти, посветена на проблемите с осигуряването на непрекъснато лечение, затруднено от дългата и сложна процедура по издаване на протоколи за лечение. Ваня Добрева от Асоциация „Хипофиза“ изнесе конкретни данни за броя на пациентите с акромегалия, които са имали прекъсване в лечението си по административни причини. Бяха обсъдени възможности за облекчаване на процедурата, чрез въвеждане на едногодишни протоколи, които да бъдат издавани на пациенти, чиято терапия е достатъчно стабилизирана. При промяна в състоянието, едногодишния протокол да може да се прекъсва и да се издава нов. За да се реализира тази промяна, НЗОК, с подкрепата на пациентските организации, ще изиска промяна в Наредба 4 на МЗ.

Другият възможен начин за ускоряване на процедурата по отпускане на протоколите – осигуряването на възможност за електронно подаване на документи, все още е на етап проектно задание в НЗОК и няма осигурено финансиране. Наличието на електронен регистър на протоколите ще реши много проблеми, но едва ли ще се реализира в срок, по-кратък от една година.

На Кръглата маса бяха коментирани и някои проблеми с осигуряването на лечение за заболявания, които вече са включени в Наредба 38, като Сирингомиелия и Сирингобулбия, които изискват действия от страна на фармацевтичните компании. Коментирана беше и възможността за финансиране осигуряването на евтини, нерегистрирани в България лекарства за болничните заведения.

Четвъртата национална конференция по редки болести беше оценена като успешна от участниците и организаторите. Отново бяха обсъдени в широк кръг  наболелите проблеми в тази област и бяха посочени очакваните дейности и решения. Очакваме следващата национална конференция с надежда те ще бъдат отчетени като изпълнени.