„Изграждане на нови механизми за самопомощ при засегнатите от аниридия” е най-новата инициатива на Асоциация Аниридия България с официален партньор Асоциация Аниридия Норвегия.
Проектът се финансира по Програмата за подкрепа на НПО в България по Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство 2009 – 2014 г.
Основната мисия на Асоциация Аниридия България е да обедини засегнатите от болестта аниридия семейства и да служи на техните интереси. По тази причина, в началото на 2013 г., учредителите на организацията разработиха проекта в тематичната област „Социално включване и овластяване на уязвими групи” и тематичен приоритет „Овластяване на уязвими групи”
В рамките на проекта предстоят:
- Обмяна на опит с партньорска НПО от Норвегия, чрез разработване и разпространение на Наръчник за добри практики.
- Организиране и реализация на две специализирани обучения (София и Варна) с участието на лектори- експерти
- Организиране и реализация на 5 информационни семинара из цяла страна, с цел запознаване на обществото и заинтересованите лица със заболяването.
- Създаване на Регистър на засегнатите от аниридия лица в България.
- Осигуряване на специализирани консумативи и материални запаси, които ще помогнат за ежедневното проследяване развитието на заболяването в домашни условия основно при деца
- специализирани електронни устройства, подпомагащи ежедневието на младежи и възрастни, и осигуряващи им пълноценен живот и ограничаване на емоционалния стрес и притеснение;
- Изготвяне и разпространение на информационни материали и др.
Проектът е насочен към хората с увреждания, и по-специално засегнатите от заболяването аниридия. Техният точен брой все още не е определен, но според лекарите, проследяващи това заболяване, в България носителите и засегнатите от аниридия са над 40 души.
Проектът ще допринесе за улесняване на тяхното ежедневие, основно чрез осигуряване на нова информация и съвети, както и чрез съдействие за по-добро и толерантно отношение от страна на обществото. Засегнатите от аниридия се нуждаят най-вече от литература и информация за заболяването и за възможностите за намаляване на вторичните ефекти, проследяване развитието на заболяването и възможните интервенции; осигуряване на социално равенство и пълноправен живот, разбиране и толерантност от обществото; ползване на специализирани консумативи, подпомагащи тяхното ежедневие и преодоляване на емоционалния стрес.
Проектът е стартирал през януари тази година и ще приключи през април 2015.
