Пациентите с редки болести са сирачетата на здравната ни система.За тях всичко е по-трудно – по-трудно и бавно поставяне на диагноза, по-малко налични медикаменти за лечение, по-малко запознати с болестта специалисти.Държавата обещава да осигури нужната комплексна грижа, но страдащите, предимно деца, продължават да чакат.
НАХРБ стартира кампания за набиране на средства
за осигуряване на нужната грижа за пациентите с редки болести.
Помогнете ни да осигурим средства за психолог, диетолог и рехабилитатор в основните областни центрове!
Във Варна вече има положителен опит с оказване на допълнителна грижа за пациентите.
От края на 2012 година в детското отделение на УМБАЛ „Св.Марина“ Варна със средства от дарения работи психолог. Той помага на малчуганите и семействата им да се справят със страховете си, изпъленото с болезнени манипулации ежедневие, с ужаса пред живот с тежко заболяване, инвалидизация или ранна смърт. Води и групи за взаимопомощ на родители. Помощта му е високо оценена от всички, които са я получили. НАХРБ организира два национални семинара за психологическа самопомощ, но пациентите и семействата им имат нужда от редовна подкрепа.
В процес на обучение в чужбина са специалисти по диетология, които ще дават консултации на деца с редки метаболитни заболявания, при които храненето е от ключово значение за избягване на усложнения от заболяването, както и на деца с редки болести, които имат трудности с наддаването на тегло и растежа.
Страдащите от муковисцидоза се нуждаят от по-дълга физиотерапия от обучен на специфични техники рехабилитатор. Държавата отпуска определен брой посещения по клинична пътека, но този брой не е достатъчен и е необходимо дофинансиране, за да бъдат постигнати добри дългосрочни резултати.
За да продължи успешната инициатива за Варна са нужни
15 000 лв годишно.
Помогнете ни! Координатор на кампанията за Варна е Асоциация „Хипофиза“.
Банкова сметка за дарения:
СДРУЖЕНИЕ АСОЦИАЦИЯ ХИПОФИЗА
IBAN BG24FINV91501215438212
BIC FINVBGSF
ПЪРВА ИНВЕСТИЦИОННА БАНКА КЛОН ВАРНА
За повече информация г-жа Ваня Добрева, председател на Асоциация „Хипофиза“ 0889 324 216
Информация за София, Пловдив, Плевен и Стара Загора ще бъде обявена допълнително.
