Животът ни и всички функции на тялото зависят от доставяния чрез кръвта кислород. Затова, всяко заболяване, което засяга тази жизненоважна течност, засяга и цялото тяло. Така става и при таласемията – рядка форма на анемия.
Поради недостига на червени кръвни телца, причинен от таласемията, по-малко кислород достига до органите. Болните изпитват задух, жълтеница, забавен растеж, имат проблеми със сърцето и черния дроб, а понякога и костни деформации. В борбата си за оцеляване разчитат на ежемесечни кръвопреливания, за да компенсират влиянието на болестта. Нуждаят се и от редовен прием на скъп медикамент, за да водят нормален начин на живот.
В България са регистрирани 262 пациента с тежката форма на таласемия майор, а около 2,5 % от населението са носители на гена на таласемията. В определени райони процентът на носителство достига и до 6%.
Във връзка с Международния ден на Таласемията – 8 май, който се отбелязва в повече от 60 държави, ОТБ (Организация на таласемиците в България) ще проведе информационна кампания за таласемията и срещи за пациенти и родители в София, Пловдив и Бургас. Посланието, което организацията иска да отправи е „Нашата мисия е да подсигурим правото на качествено здравеопазване за всеки пациент с таласемия“.
В рамките на кампанията, съвместно с Асоциация на студентите по медицина – Пловдив ще се проведе открит обучителен семинар за студенти по медицина от всички курсове, за рядкото заболяване таласемия майор и за нуждата и ползите от доброволно безвъзмездно кръводаряване под мотото „Бъди човек, спаси живот“. Семинарът ще се проведе на 8 май от 16 ч. в 4-та аудитория на аудиторния комплекс на Медицински университет- Пловдив.
Организацията на таласемиците в България използва този специален за нея ден, за да алармира младите хора, решили да станат родители, да научат повече за заболяването и да направят необходимите изследвания за носителство на таласемия.
ОТБ се обръща и към цялото общество, насочвайки вниманието към острия недостиг на кръв и призовава всички здрави хора от 18 до 65 годишна възраст, да се включат в кръводарителските кампании, защото чрез този висш хуманен акт, един кръводарител спасява три човешки живота.
За таласемията:
Таласемията е рядко хематологично наследствено заболяване, дължащо се на намален или липсващ синтез на хемоглобин в организма, водещо до тежка анемия. Лечението е доживотно и животоподдържащо. То изисква ежемесечна (на всеки 20-25 дни) хемотрансфузионна терапия – кръвопреливане на еритроцитен концентрат. Необходимо е и ежедневно, животоспасяващо хелатиращо лечение със скъпоструващи лекарства „сираци“ за изхвърляне на натрупващото се в организма и увреждащо органите желязо в следствие на множеството кръвопреливания.
За „Организацията на таласемиците в България“:
Сдружение „Организация на таласемиците в България“ е основано през 2007 г. в подкрепа на пациенти, родители и специалисти, за въвеждането на най-съвременните медицински практики в областта на хемоглобинопатиите в България. Сдружението има за цел да защитава правата на пациентите и да работи за повишаване качеството им на живот, чрез адекватно лечение на таласемията и съпътстващите я усложнения.
