На 20-21 април в Парк-хотел „Москва“ в София се събраха пациенти и лекари от Балканските държави, които да обменят опита си в справянето с живота с рядка болест и проблемите с лечението и социализацията.
Конференцията беше открита от председателя на Национален алианс на хора с редки болести Владимир Томов – организатор на събитието. Участниците бяха поздравени и от д-р Ташева – експерт в Министерството на здравеопазването, под чиято егида се проведе форумът, както и от представител на НЗОК.
Проф.Румен Стефанов от Информационния център по редки болести и лекарства сираци в Пловдив говори за европейските настоящи и бъдещи политики в областта на редките болести. Ерик Ланге представи резултатите от проекта за създаване на насоки за оптимална грижа за пациентите с фенилкетонурия в Европейските държави. Лизен Мор разгаза за Норвежкия център по редки болести, в който се оказват различни видове грижа за пациентите. В края на първата сесия Власта Змазек разказа за дейността на EURORDIS – Европейската организация за редки болести.
След почивката проф.Стефанов представи състоянието в областта на редките болести в България. Четири години след старта на Националната програма по редки болести все още предстои прехвърлянето на диагностичните и лабораторни дейности, свързани с генетичния скрининг към финансиране от НЗОК, липсва детайлизиран анализ и оценка на постигнатото до момента и преструктуриране на оставащите задачи за изпълнение, липсва консенсус сред лекарите и пациентите за предстоящите цели и задачи; недостатъчно финансиране и липса на прозрачен контрол по изпълнението на Програмата.
След него проф. Угур Йозбек говори за организацията на здравната система в Турция. Бояна Мирославлевич от Сърбия трогна всички с разказа си за състоянието на осемте деца с Болест на Бътън в Сърбия, за кампаниите за набиране на средства, връзките с чуждестранни медицински центрове и борбата за живота им. Д-р Борислав Борисов представи новата система, която се разработва на европейско ниво за проследяване безопасността и страничните ефекти от лекарствата за редки болести. За първи път не само лекарите ще могат да докладват за неочакваните последствия от приема им, но и самите пациенти и по този начин ще се събира по-достоверна и актуална информация. Димитър Вълчев говори за психологическата подкрепа при редките болести, насочена към подобряване на текущото състояние на човека, а не към постигането на промяна у него.
Следващата сесия беше посветена на състоянието на редките болести в различните Балкански държави. Откри я Владимир Томов, който направи исторически преглед на дейностите на Асоциация „Болест на Гоше“ и Националния алианс на хора с редки болести. Осигуреното лечение за някои заболявания и положителните промени във взаимоотношенията с институциите са добра основа за включване на още заболявания за финансиране от НЗОК и за подобряване на грижата за пациентите. Драган Джурович от сръбската Асоциация за муковисцидоза разказа за проблемите в неговата страна. Саня Перич от Хърватска демонстрира успехите, които пациентската организация за фенилкетонурия постига, като създава съвместни дейности за младежите, страдащи от заболяването и за книгите и списанието, свързани със заболяването, които издават. Борислав Джурич от Босна и Херцеговина говори основно за проблемите на пациентите в тяхната малка държава и за факта, че много от тях емигрират и търсят лечение в съседни държави. Ралица Стан и Кейт Теохари говориха за положението в Румъния и Гърция. Весна Стоймирова даде за пример успешното си сътрудничество със съпругата на чуждестранен посланик в Македония, която е лице на организацията им за редки болести и спомага много за успешното им представяне в медиите и контактите с държавните институции. Сесията завърши с разказа на Иван Иванов за дейността на Организацията на таласемиците в България.
Участниците от Гърция , Румъния, Турция , Хърватско, Черна гора, Словения, Сърбия, Босна и Херцеговина, Македония, Албания продължиха дискусиите и на следващия ден, когато бяха запознати от последните достижения при лекуването на ред заболявания от проф.Михайлов, проф.Гергелчева, проф.Захариева, проф.Търнев, проф.Стоева и д-р Кадъм.
Надяваме се, че създадените контакти и обменената информация ще помогнат за достигане на нови успехи в лечението на редките болести, както и до изграждане на Балканска общност на пациенти с редки заболявания.
