Home НОВИНИ Ден на редките болести 2013 – София

Ден на редките болести 2013 – София

8
0

Денят на редките болести за шести път събра множество пациенти и техни близки на площада пред църквата „Св.Неделя“. Слънцето и шарените балони създаваха празнично настроение, каквото човек рядко свързва с думата „болест“.

Като всички хора, и страдащите от редки заболявания мечтаят за щастие и за възможности да реализират себе си. За да имат шанса да го постигнат е необходимо да получават подходящо лечение и рехабилитация и да бъдат приемани нормално в обществото. Усилията на НАХРБ през последните години промениха живота  на страдащите от ред заболявания, но все още има много други, за които няма осигурено лечение и подходящо проследяване.

 Добрата здравна грижа зависи до голяма степен от знанията и уменията на лекарите. За да са по-добре подготвени бъдещите медици, НАХРБ, съвместно с АСМБ София проведе семинар по редки болести. В него се включиха над 100 студенти по медицина. Лектори бяха д-р Чамова, д-р Сарафов, д-р Гешева и д-р Кадъм, както и Елена Енева от пациентската организация за булозна епидермолиза. Подробно бяха разгледани същността, начините на диагностициране и лечение на Болест на Помпе, Транстиретинова фамилна амилоидна полиневропатия, Булозна епидермолиза, Мукополизахаридози, Фенилкетонурия и Първични имунодефицити. Студентите получиха сертификати за своето участие в семинара.

В Деня на редките болести се проведе и първото заседание на обновения състав на Националния консултативен съвет по редки болести, включващ лекари-клиницисти. Бяха обсъдени насоките за продължаване на Националната програма по редки болести, чийто срок изтича през тази година. Предвижда се съставянето на списък на редките болести в България, който да залегне в основата на регистрите за отделните редки болести. Беше обсъдено и изграждането на центрове по редки болести в светлината на Директивата за трансгранично сътрудничество.

Previous articleВтора балканска конференция по редки болести – София
Next articleХронично-болни остават без лечение докато чакат скъпите си лекарства