28 февруари – Ден на редките болести

  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

На 28 февруари 2013 г. за шести пореден път ще отбележим Международен ден на редките болести, който по традиция се провежда в последния ден на месец февруари. Тази година той ще премине под мотото “Редките заболявания нямат граници”. Навсякъде по света пациентски организации и техните партньори обединяват усилията си за да привлекат  вниманието на обществото към проблемите на страдащите и подобряване на грижата за тях.

Национален алианс на хората с редки болести организира серия от събития в цялата страна. На 28 февруари в София на площад “Св.Неделя”, непосредствено до Министерство на здравеопазването, ще се съберат представители на пациентски организации, членове на техните семейства и приятели.

Точно в 13.00 ч., в знак на солидарност към милионите болни по света, присъстващите ще се включат в масовото вдигане на ръце, което ще се осъществи по едно и също време в цяла Европа. В небето ще бъдат изстреляни разноцветни балони, символизиращи хилядите видове редки болести. На участниците и преминаващите през района граждани ще бъдат подарени мартеници с пожелание за здраве. 

–––-

Инициативата на Европейската организация на пациентите с редки болести (EURORDIS) стартира преди 6 години и набира все повече последователи по всички краища на света.  През 2012 г. 63 страни от всички континенти,  включително 27-те държави-членки на ЕС, отбелязват този ден. Хилядите инициативи, отразени масово от медиите, създават огромен обществен импулс, който допринася за развитието на политики на ЕС за редките болести и създаване на национални планове в редица държави.

Колкото и редки да са тези болести, събрани заедно те покосяват повече от 60 милиона души само в Европа и САЩ. Въпреки големият им общ брой, пациентите с редки заболявания са „сираци” на здравната система, често с отказана точна диагноза, лечение и парични помощи за изследвания.  В страните членки  на Европейският съюз едно заболяване е определено като рядко, когато засяга по-малко от 1 на 2000 граждани. Около 80% от редките болести имат генетичен произход. До днес са познати повече от 6 000 видове заболявания.

Мотото – “Редките заболявания нямат граници” поставя в светлината на прожекторите необходимостта от съвместна работа, споделяне на знания и ресурси, за по-добър мониторинг и лечение. Всяка една страна може да има малцина засегнати пациенти, но да няма опит на местно ниво за тяхната диагностика и лечение.  Затова сътрудничеството, координацията и взаимната подкрепа са от съществено значение в тази област, където пациентите са единици, експертизата оскъдна, а ресурсите ограничени.

 

Уважаеми журналисти,

 Българските медии винаги са показвали своята съпричастност към проблемите на хората с редки болести, за което искренно Ви благодарим. Надяваме се и в бъдеще заедно да работим за по-достоен  живот на хиляди българи, предимно деца, които се нуждаят от животоспасяващи лекарства и качествени здравни услуги.

 Очакваме Ви  на 28 февруари в 13.00 ч. на площад «Св.Неделя»

 

Владимир Томов

Председател на Национален алианс на хора с редки болести

 

ПРОГРАМА

София
12.00 – 13.30 ч  – Уличен хепанинг на площад “Св.Неделя”,  включване в 13.00 ч в масовата инициатива за вдигане на ръце, което ще се осъществи по едно и също време в цяла Европа. Пускане в небето на балони, символизиращи видовете редки болести. Раздаване на мартеници за здраве.

Пловдив
11:00 ч. Целодневен благотворителен базар на ръчно изработени авторски предмети, за закупуване на кислородни концентратори за болните от муковисцидоза. Разпространение на материали и брошури, посветени на редките болести. Място: МОЛ “Галерия”, Източен Атриум. В 13.00 ч. масово присъединяване към  международната инициатива.

17:00 ч. Концерт в МОЛ „Галерия” с участието на рапъра Устата, клуб за фолклорни изкуства “Родопа”, “Ера балет” и други

Плевен
12:00 Информационен щанд в центъра на града.

13:00 Масово присъединяване към международната инициатива

14:00 ч. Семинар по редки болести за общопрактикуващи лекари.

Варна
От 27.02.2013 до 1.03.2013  Базар за ръчно изработени мартеници във фоайето на Община Варна. Със събраната сума ще бъдат закупени кислородни апарати за децата и младежите, страдащи от муковисцидоза.

28.02.2013  Най-голямата Мартеница – уличен хепънинг за създаване на най-дългата мартеница, като всеки който е съпричастен към хората с редки болести може да завърже свой пискюл към дългата нишка. В 13.00 ч. пускане на балони и съвместно вдигане на ръце в знак на подкрепа.

Бургас
11.00 – 13.30 Информационна кампания в центъра на града с щанд за разпространение на информационни материали. Присъединяване в 13.00 ч. към международната инициатива

Стара Загора
Кръгла маса на тема редки болести.

13.00 ч Пускане на балони и съвместно вдигане на ръце.

Сандански
11.00 – 13.30 ч Информационна кампания с щанд за разпространение на информационни материали. Присъединяване в 13.00 ч. към международната инициатива


  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •